Говоря юридически, Олега Николаева просят ввести в Чувашии дополнительную меру социальной поддержки по обеспечению детей и взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, лечебным питанием за счет средств бюджета Чувашской Республики, в случаях, когда это невозможно сделать за счет федерального бюджета.
Лечебное питание, а точнее “специализированные продукты лечебного питания” – это сухие и жидкие смеси, которые применяются для энтерального питания, когда у пациента имеет место нутритивная недостаточность или для предотвращения ее развития, а без них пациент будет просто медленно и мучительно умирать от голода.
Проблема детей-инвалидов.
На сегодня, по данным нашего фонда, не получают бесплатно лечебное питание 16 детей-инвалидов из Чувашии. Все они при этом признаны нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, а без лечебного питания просто умрут голодной смертью, т.к. обычные продукты и другие виды смесей их организм просто не усваивает. Питание им приходится покупать за счет благотворительных сборов. Сейчас годовая сумма таких сборов составляет – 2 545 272 рубля.
Цифры взяты не с потолка. Потребность детей Чувашии в жизненно необходимом лечебном питании аккуратно посчитана:
Как видим годовой бюджет лечебного питания на одного ребенка варьируется от 76 824 руб. до 500 400 руб. в зависимости от вида лечебной смеси. И конечно для обычной семьи это неподъемные суммы. Напомним, что с 1 апреля 2022 года, пенсия ребенка-инвалида составит 14 983,33 руб. в месяц. Ее размер увеличится на 7,7% с учетом темпа роста прожиточного минимума для пенсионера в 2021 году. До индексации размер пенсии на ребенка-инвалида составлял 13 912,10 руб. И всем понятно, что лечебное питание это не единственная статья расходов.
Почему так происходит?
Все дело в том, что по российскому законодательству дети-инвалиды обеспечиваются за счет средств федерального бюджета специализированными продуктами лечебного питания по особому перечню, утверждаемому ежегодно Правительством Российской Федерации. При этом получить лечебную смесь бесплатно в общем порядке можно только, если она входит в этот Перечень и стандарт оказания медицинской помощи по диагнозу ребенка. А если уж эта смесь из Перечня не входит в стандарт, то получить ее бесплатно можно только в случаях:
1. наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, жизненных показаний) по решению врачебной комиссии за счет регионального бюджета. При этом на легкое решение врачебной комиссии надеяться не приходится.
- если ребенок или взрослый включён в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (за счет бюджетных ассигнований республиканского бюджета Чувашской Республики).
Других возможностей обеспечения смесями для лечебного питания, не входящими в Перечень, федеральным и региональным законодательством не предусмотрено: “Покупайте сами”.
Да, можно судиться и требовать обеспечение лечебной смесью по жизненным показаниям, но это очень долго, и результат не всегда положительный.
В итоге у нас многим семьям выставлены огромные счета, которые непонятно как оплачивать, чтобы ребенок не страдал от голода. Только обращаться к фондам, влезать в долги и просить у родственников.
При этом ряд регионов в России решают эту проблему. И эти примеры приведены в обращении родителей. Т.е. добрая воля политиков – и вопрос будет решен. Как в Самарской, Свердловской, Сахалинской областях, Санкт-Петербурге. (Смотрите текст обращения родителей)
2. Проблемы с лечебным питанием после совершеннолетия ребенка-инвалида.
Какой бы неожиданностью это не было для системы здравоохранения, но наши подопечные дети становятся взрослыми. При этом богаче они и их родители не становятся, но в бесплатном обеспечении лечебными смесями им полностью отказано. Вот вчера ты еще мог покушать, а после дня рождения – уже нет. Отличный подарок на день рождения.
И таких подопечных у нас не мало, и с каждым годом их становится всё больше. И есть не только наши подопечные. Но и взрослые, внезапно оказавшиеся в такой ситуации (рак, травма, просто глубокая старость и т.п.), которым стала нужна паллиативная помощь. Но большинству из них в нынешней ситуации не избежать пытки голодом.
По данным нашего фонда годовая потребность в лечебном питании его взрослых подопечных в Чувашии выражается вот таким цифрами:
1 600 000 рублей ориентировочно нужно на спасение от голода наших подопечных. Эта цифра конечно далека от всей потребности нуждающихся в паллиативной помощи. Большинство нам пока неизвестно.
Наш фонд вместе с детьми-инвалидами, взрослыми инвалидами и их семьями очень надеется, что органы власти Чувашии оперативно найдут оптимальное решение по данному вопросу, учитывая мнение врачебного и родительского сообществ.
Для этого мы просим организовать совместную встречу в онлайн-формате всех заинтересованных сторон по обсуждению дальнейшей работы.
В ближайшее время обращения от родителей детей-инвалидов и взрослых подопечных поступят в адрес Главы Чувашии.
А пока мы все можем помочь нашим подопечным рублем: