13 июня 2023 года состоялся координационный совет при Главе Чувашии по вопросам НКО, наш фонд вынес на обсуждение тяжелейшую ситуацию голодания детей с неизлечимыми заболеваниями в Чувашии.
Постоянная работа команды фонда позволила многим детям получить медицинские консультации врачей федеральных клиник и у 133 детей выявили тяжелейшую острую белковую недостаточность, постоянное недоедание.
Сейчас государство выдает лечебное питание только по льготному списку, куда вошло минимальное количество названий из применяемых врачами. 26 детей кормит фонд, это ваши пожертвования помогают им жить, 46 детей кормят родители – а это от 15 000 в месяц (что больше пенсии ребенка).
По нашей статистике специализированное питание к маю 2023 года так и не получают 26 детей, это значит что питание назначенное для них не входит в льготный список и не выдается государством, родителям не хватает средств для покупки, фонд пока не может обеспечить этих детей. Ситуация острой белковой недостаточности ведет к постоянным болезням, попаданием не менее 3 раз в год в реанимации и тяжелое состояние здоровья.
Пациент без лечебного питания это огромные расходы для государства:
реанимация – 2 раза в год по 7 суток
госпитализация в больнице после реанимации 2 раза в год по 10 суток
вызов скорой или реанимобиля – 2 раза в год
и это от 333 тысячи рублей расходов на одного ребенка без стоимости лекарств и обследований! А чаще все лечебное питание на год составляет не более 220 000 рублей.
Да, это скупо про деньги, но за этим катастрофа для семьи, боль ребенка.
После выступления мы ждали более месяца – какое решение вынесет совет? И вот нам прислали Протокол, мы его прикрепляем, наш вопрос номер четыре.
Главный результат – до 1 ноября МинЗдрав Чувашии должен разработать механизм возмещения стоимости лечебного питания в виде сертификатов и для детей, и для взрослых 18+.
Что это значит? Что прекратят навязывать только один вид лечебной смеси – а это сейчас массово происходит во всех больницах, без разбору всем выписывают ТОЛЬКО Нутриен. Не будем думать почему врачи Чувашии “топят” за этот бренд, хотя видов питания более 300.
Любой родитель получив сертификат купит смесь рекомендованную федеральными клиниками, профессиональными диетологами.
Главное – не важно входит питание в льготный список или нет, ВСЕ дети и взрослые, если им рекомендовано питание, будут кушать.
мы понимаем что это будущее, понимаем что долго запрягаем, понимаем что дети в это время терпят боль и голод, но верим что глыба сдвинулась…..
Помолитесь за наших детей, ведь самое страшное когда дитя голодное.
Очень коротко добавим, что к этому КорСовету шла подготовка с февраля, на протяжении многих месяцев писали письма, проводили опросы и исследования, проводили совещания с Ресурсный центр добровольчества | Чувашия – благодарим!!!, шесть месяцев подготовки.
Будем всех держать в курсе, идем дальше.