«Наши дети не набор диагнозов, а живые малыши, которые хотят быть счастливыми!»

Не каждая мама сможет описать свои чувства, передать свою боль, свой путь, борьбу за больного ребенка. Катя Югина, волонтер фонда им. Ани Чижовой, оказывающий паллиативную помощь детям Чувашии, журналист и мама ребенка, стоящего на учете в паллиативном отделении детской больницы г. Чебоксары, постаралась описать самые яркие моменты и как нам кажется любая наша мама с ней согласиться. Страница сбора на реабилитацию Жени, сына нашей Кати.

июль 2012, ГДКБ #3 г.Чебоксары, нейрохирургическое отделение

— Ну… будем готовить вас к выписке.
— В смысле — к выписке? К какой выписке???
— Домой.
— Как домой? Куда домой?
— Ну у вас же есть дом? Где вы жили до больницы. Туда и выписываем. В нашем лечении ваш ребёнок больше не нуждается.

Наш лечащий доктор выходит за дверь, а я остаюсь стоять посреди палаты. Физически ощущаю на себе взгляды соседей: наверное, я действительно очень глупо выгляжу, стоя как соляной столб и растерянно хлопая глазами. «Не нуждается в лечении…» Ну как же не нуждается-то?! Полгода назад он пришёл сюда на своих ногах, вовсю общался с врачами и медсёстрами… а теперь лежит — истощенный, неподвижный, с плавающим взглядом, который, в моменты осмысленности, выражает такую боль и отчаяние, что хочется спрятаться от него.
Я выбегаю из палаты, бросая на ходу соседке: «Пригляди, пожалуйста!» Перескакивая через две ступеньки, несусь к людям разумным. Они меня уже столько раз выручали! Ну не бросят же в этот раз… в голове обрывки мыслей: «Домой… а отсасыватель?! А зонд? Он же пока не научился есть и пить сам. А если опять кровоизлияния??? Что я буду делать дома?! КАК мы дома-то будем?» Влетаю в кабинет зам.глав.врача (кажется, даже без стука): «Вы в курсе, что нас отправляют домой?!» Кажется, не в курсе и очень удивлён. Успокаивает. Вместе идём к зав.отделением — он тоже слышит об этом в первый раз. Успокаивают меня вдвоём. Мы остаёмся.

август 2012, ГДКБ #3 г.Чебоксары, нейрохирургическое отделение
«Катя, ты должна понять: вы не можете жить вечно в больнице. Да, тебе будет сложно. Но на восстановление уйдут годы!!! Ты будешь жить все это время тут?»

Я тупо смотрю перед собой. Да, буду. Мне страшно остаться одной, без поддержки и помощи. С сыном постоянно что-то случается: то падает давление и пульс, то его рвёт по непонятным никому причинам, то ещё что-то. Как я останусь без врачей? Как я буду ставить зонд совсем сама? Ладно, с отсасывателем хотя бы умею управляться. Но кто дома мне будет подсказывать? Кто будет спасать, когда что-то пойдёт не так? Я призываю все своё красноречие, подключаю всех, кто имеет полномочия принимать решения… нас переводят в неврологическое отделение РДКБ.

август 2012, РДКБ г.Чебоксары, неврологическое отделение
«Конечно, таких пациентов надо выписывать в хоспис, паллиативное отделение. Но у нас нет детского хосписа. Ну не паникуй… мы выписываем тебя на стационар на дому. Это значит, что каждый день к вам будет приходить медсестра, педиатр и невролог. Одна ты не останешься».

Я верю. А зря.

август 2012, дома

«Сначала она долго плакала, а потом стала злая» («Мастер и Маргарита», М.Булгаков)

Педиатр нас боится. К сыну она даже близко не подошла, уж не говорю про осмотр. Медсестра не умеет ставить зонд. Невролог вместо назначений раз пять пожелала мне сил и терпения, посоветовала чаще ходить в церковь и родить нового ребёнка. Каждый из них пришёл к нам один раз — и больше не появлялся. Хочется выть в голос.
Гугл мой лучший друг — он знает все. Учимся снова есть с ложки, пить тоже с ложки… каждый приём пищи занимает почти полтора часа, иногда два. Зато теперь я знаю, сколько чайных ложек в стакане воды — около 180. Я готова на все, лишь бы не вставлять зонд: те, кто хоть раз пихал в нос живому человеку трубку до самого желудка, меня поймут. У меня есть огромный стимул: в 7 с половиной лет мой сын весит 15 кг, это крайняя степень истощения. Но я больше не боюсь. Я поняла — помощи больше нет. Дальше сама.

ноябрь 2012, открытие детского хосписа в г.Чебоксары

Я узнала, что у нас теперь есть хоспис, детское паллиативное отделение. Теперь тяжёлых детей и их растерянных родителей не отправляют просто «домой, где вы жили до больницы». Им оказывают поддержку, обучают, оказывают помощь не только в отделении, но и дома. Я вздыхаю… почему этого не было тогда, когда я так в этом нуждалась?! Я читаю о том, как помогают детям, как обустраивают отделение. Здорово! Как же здорово!!!
июнь 2018 года, НПЦ им.Войно-Яйсенецкого, г.Москва, хирургическое отделение
Сижу и ломаю голову над достаточно сложной задачей. Нам нужно пройти полное обследование перед плановым посещением профильных специалистов. Сделать это надо было еще в апреле. Но в апреле сын лежал дома, на полтела в гипсе после ортопедической операции. И как бы да… специалисты должны были приехать к нам на дом. Но это только на бумаге все классно, а на деле ничего из этого не вышло. Даже анализы взять на дому оказалось проблемой. Ко взрослым приезжают — к ребёнку не допросишься. А то, что ребёнку 13 лет, да ещё надёжно зафиксирован от подмышек до стоп, это мелочи.
Тут, в Москве, нам не положено бесплатное обследование. Сделать его можно… но за деньги. А денег лишних нет совсем. Гипс сняли, но сидеть разрешат не раньше, чем через 4 месяца. Про стоять речи пока даже не идёт. Так что, с гипсом или без, у меня лежачий ребёнок… ростом и весом как я. Мотаться с ним по больницам совершенно не вариант. И тут меня осеняет. Хватаю телефон, набираю номер… и вот уже у меня договорённость на госпитализацию в паллиативное отделение в Чебоксарах: на пару дней, чтобы пройти обследование и сдать анализы. Один звонок — и проблемы нет.
Я не вполне уверена, что сын сейчас подходит под категорию пациента хосписа — вроде как нас уже перестали считать бесперспективными и дают хорошие прогнозы на дальнейшее восстановление. Но хоспис предложил нам помощь в конце этой зимы — и я не отказалась. Потому что это большая редкость — когда помощь приходит к тебе сама.
июнь 2018 года, ГДКБ #3, паллиативное отделение

 

Скажу сразу: ребята мы бывалые, во многом избалованные московскими клиниками с их комфортом и уютом. Нет, там тоже остались больницы, где мама неделями спит на стульчике у кроватки ребёнка… но мы в такие не попадали. Раньше я думала, что круче федеральной ортопедии у нас в Чувашии нет клиник. Но теперь я увидела детский хоспис и это очень-очень достойно! Отдельная палата, функциональная кровать для сына, раскладной диван под серебристую кожу для меня. Телевизор, который моментально заметил мой наблюдательный ребёнок. Собственный санузел. Это на порядок лучше, чем я могла ожидать!
Мы поступили рано с утра — и уже до обеда прошли все обследования и сдали практически все анализы. Быстро, просто, спокойно. Подчеркну — спокойно, доброжелательно, без суеты; все отработано, отлаженно, продуманно. Около нашей палаты — детская игровая зона (на стене табличка, это подарок от сети магазинов «Детский Мир»). Мягкие кресла-мешки, детская качелька с мобилем, много игрушек… в соседнем холле стеллаж с книгами и аквариум с разноцветными рыбками. На кухне для родителей жизнерадостный оранжевый кухонный гарнитур, тоже подарок (на этот раз от Ростелекома). Все какое-то небольничное, домашнее, уютное. Таким это и должно быть для людей, которым больница заменяет дом на долгое время.

 

Все, что окружает нас в паллиативном отделении — это результат колоссальной работы его заведующего и главного создателя, Олега Николаевича Иванова, и Благотворительного фонда им.Ани Чижовой, который принимал активное участие в создании, становлении и развитии паллиативной помощи детям в Чувашии. На самом деле, фонд и хоспис — это единое целое. Один огромный живой механизм, который позволяет родителям тяжело больных детей не оставаться один на один со своими бедами и проблемами. И если вы хоть раз помогли фонду — вы тоже часть этого удивительного доброго механизма. За красивым фасадом чётко отлаженного и, казалось бы, неспешного функционирования отделения скрыта напряжённая работа Олега Николаевича, руководителей и волонтёров фонда: борьба с неповоротливой бюрократией, поиск спонсоров, помощников, прорабатывание новых направлений помощи… Ведь вся паллиативная помощь детям нашей республики выстраивалась с нуля! До них не было ничего — тяжёлых детей в любом состоянии просто выписывали домой. К участковым врачам, которые совершенно не готовы к таким пациентам.
Буквально на следующий день с полным пакетом обследований мы выписываемся. Прощаемся с девочками-медсёстрами. В соседней с постом палате играет весёлая детская песенка и невидимый мне малыш заливисто смеётся. Все хорошо. Все правильно. Дети должны смеяться. Ведь даже будучи пациентами хосписа, они не набор диагнозов, а живые малыши, которые хотят быть счастливыми. Это их детство. Да, немного непривычное для обычных людей — но другого у них нет.