Как профессионально на глазах у всех тянуть резину.
Министерство здравоохранения Чувашии совершило подвиг – состоялся аукцион и 3 ампулы заветной Спинразы для Марка КУПИЛИ!
Конечно по правилам нужно 4, но видимо сколько денег было, так и купили. Все были очень рады, но не долго.
Оказывается в договоре с Поставщиком есть уловка – можно до 24 января тянуть и не привозить жизненно важное лекарство. Поставщик готов за 24 часа доставить, ан нет, решили потянуть резину.
А куда торопиться, очень страшно говорить такие слова, но кажется, что специалисты министерства ждут плохого, а вдруг Марку станет хуже, и не надо будет ничего делать.
К этому растяжению времени подключились и врачи главной детской больницы Чувашии – РДКБ. На официальной странице Министерства здравоохранения Чувашии опубликовали похоже слова главного врача, которые озвучивают такой вывод для всех жителей Чувашии – во многихх регионах страны уже всем детям спокойно вводят Спинразу, а мы без бумажки не умеем:
“На сегодня клинических рекомендаций по применению лекарства нет. И если врачи пойдут на риск, то это может закончится трагедией, как для малыша и его семьи, так и для врачей. Препарат вводится под наркозом, из спинного мозга маленького пациента удаляется часть спинно-мозговой жидкости, а вместо нее вводится состав. Сейчас нет чёткого алгоритма действий. Сколько жидкости удалять? Как долго вводить препарат? Какая реакция на препарат нормальная, а какая должна вызывать опасения? Какое состояние малыша до, после, вовремя введения в норме, а какое нет? Что делать, если вдруг аллергия?? Врачи не боги и не экстрасенсы, и должны следовать протоколу и стандартам лечения в своей работе.
⠀
Минздрав России разрабатывает дорожную карту по лечению больным с СМА. Мы с нетерпением ждем рекомендаций! И сразу приступим к действиям, как будет необходимая информация. Многие из нас такие же родители и желают полноценной, здоровой жизни каждому ребенку.”
Это может значить, что 24 января привезут лекарство и положат в холодильник, до лучших времен. Авось как раз за год-два документики разработают, вот тогда врачи почитают и смогут все сделать. Позвонить в другой регион, поделиться опытом по телеконференции, просто съездить и поучиться, как делают всегда в таких случаях, в другой город – нет желания. Видимо есть задача – ТЯНУТЬ! Тянуть до последнего, не будем говорить до чего.
Ребята, мы не знаем как все это ТЕРПИТ мама Марка Аня, этот мужественный человек на глазах всей Чувашии борется за жизнь сына, она терпит откровенные издевательства от тех, кто должен во всем ее поддерживать и помогать.
Конечно сейчас про все это опять будем писать в Прокуратуру Чувашии, нам уже кажется что только эти сотрудники стоят на стороне Анны и так же как мы все болеют за жизнь Маркуши.
АД продолжается.
Марк приболел, он слабнет на наших глазах, пытки продолжаются, зверские пытки над малышом, на которого страна выделила деньги чтоб он жил.
Мы в понедельник обратимся в Министерство здравоохранения Чувашии с заявлением – вызвать врача умеющего проводить ввод Спинразы. Будем отрывать сбор на оплату его приезда и работы.
Ну нет в Чувашии врачей, ну что тут сделать!
МАРК, выздоравливай и мы все просим у каждого МОЛИТВ!