Не каждая мама сможет описать свои чувства, передать свою боль, свой путь, борьбу за больного ребенка. Катя Югина, волонтер фонда им. Ани Чижовой, оказывающий паллиативную помощь детям Чувашии, журналист и мама ребенка, стоящего на учете в паллиативном отделении детской больницы г. Чебоксары, постаралась описать самые яркие моменты и как нам кажется любая наша мама с ней согласиться. Страница сбора на реабилитацию Жени, сына нашей Кати.
июль 2012, ГДКБ #3 г.Чебоксары, нейрохирургическое отделение
— Ну… будем готовить вас к выписке.
— В смысле — к выписке? К какой выписке???
— Домой.
— Как домой? Куда домой?
— Ну у вас же есть дом? Где вы жили до больницы. Туда и выписываем. В нашем лечении ваш ребёнок больше не нуждается.
Наш лечащий доктор выходит за дверь, а я остаюсь стоять посреди палаты. Физически ощущаю на себе взгляды соседей: наверное, я действительно очень глупо выгляжу, стоя как соляной столб и растерянно хлопая глазами. «Не нуждается в лечении…» Ну как же не нуждается-то?! Полгода назад он пришёл сюда на своих ногах, вовсю общался с врачами и медсёстрами… а теперь лежит — истощенный, неподвижный, с плавающим взглядом, который, в моменты осмысленности, выражает такую боль и отчаяние, что хочется спрятаться от него.
Я выбегаю из палаты, бросая на ходу соседке: «Пригляди, пожалуйста!» Перескакивая через две ступеньки, несусь к людям разумным. Они меня уже столько раз выручали! Ну не бросят же в этот раз… в голове обрывки мыслей: «Домой… а отсасыватель?! А зонд? Он же пока не научился есть и пить сам. А если опять кровоизлияния??? Что я буду делать дома?! КАК мы дома-то будем?» Влетаю в кабинет зам.глав.врача (кажется, даже без стука): «Вы в курсе, что нас отправляют домой?!» Кажется, не в курсе и очень удивлён. Успокаивает. Вместе идём к зав.отделением — он тоже слышит об этом в первый раз. Успокаивают меня вдвоём. Мы остаёмся.
август 2012, ГДКБ #3 г.Чебоксары, нейрохирургическое отделение
«Катя, ты должна понять: вы не можете жить вечно в больнице. Да, тебе будет сложно. Но на восстановление уйдут годы!!! Ты будешь жить все это время тут?»
Я тупо смотрю перед собой. Да, буду. Мне страшно остаться одной, без поддержки и помощи. С сыном постоянно что-то случается: то падает давление и пульс, то его рвёт по непонятным никому причинам, то ещё что-то. Как я останусь без врачей? Как я буду ставить зонд совсем сама? Ладно, с отсасывателем хотя бы умею управляться. Но кто дома мне будет подсказывать? Кто будет спасать, когда что-то пойдёт не так? Я призываю все своё красноречие, подключаю всех, кто имеет полномочия принимать решения… нас переводят в неврологическое отделение РДКБ.
август 2012, РДКБ г.Чебоксары, неврологическое отделение
«Конечно, таких пациентов надо выписывать в хоспис, паллиативное отделение. Но у нас нет детского хосписа. Ну не паникуй… мы выписываем тебя на стационар на дому. Это значит, что каждый день к вам будет приходить медсестра, педиатр и невролог. Одна ты не останешься».
Я верю. А зря.
август 2012, дома
«Сначала она долго плакала, а потом стала злая» («Мастер и Маргарита», М.Булгаков)
Педиатр нас боится. К сыну она даже близко не подошла, уж не говорю про осмотр. Медсестра не умеет ставить зонд. Невролог вместо назначений раз пять пожелала мне сил и терпения, посоветовала чаще ходить в церковь и родить нового ребёнка. Каждый из них пришёл к нам один раз — и больше не появлялся. Хочется выть в голос.
Гугл мой лучший друг — он знает все. Учимся снова есть с ложки, пить тоже с ложки… каждый приём пищи занимает почти полтора часа, иногда два. Зато теперь я знаю, сколько чайных ложек в стакане воды — около 180. Я готова на все, лишь бы не вставлять зонд: те, кто хоть раз пихал в нос живому человеку трубку до самого желудка, меня поймут. У меня есть огромный стимул: в 7 с половиной лет мой сын весит 15 кг, это крайняя степень истощения. Но я больше не боюсь. Я поняла — помощи больше нет. Дальше сама.
ноябрь 2012, открытие детского хосписа в г.Чебоксары
Я узнала, что у нас теперь есть хоспис, детское паллиативное отделение. Теперь тяжёлых детей и их растерянных родителей не отправляют просто «домой, где вы жили до больницы». Им оказывают поддержку, обучают, оказывают помощь не только в отделении, но и дома. Я вздыхаю… почему этого не было тогда, когда я так в этом нуждалась?! Я читаю о том, как помогают детям, как обустраивают отделение. Здорово! Как же здорово!!!
июнь 2018 года, НПЦ им.Войно-Яйсенецкого, г.Москва, хирургическое отделение
Сижу и ломаю голову над достаточно сложной задачей. Нам нужно пройти полное обследование перед плановым посещением профильных специалистов. Сделать это надо было еще в апреле. Но в апреле сын лежал дома, на полтела в гипсе после ортопедической операции. И как бы да… специалисты должны были приехать к нам на дом. Но это только на бумаге все классно, а на деле ничего из этого не вышло. Даже анализы взять на дому оказалось проблемой. Ко взрослым приезжают — к ребёнку не допросишься. А то, что ребёнку 13 лет, да ещё надёжно зафиксирован от подмышек до стоп, это мелочи.
Тут, в Москве, нам не положено бесплатное обследование. Сделать его можно… но за деньги. А денег лишних нет совсем. Гипс сняли, но сидеть разрешат не раньше, чем через 4 месяца. Про стоять речи пока даже не идёт. Так что, с гипсом или без, у меня лежачий ребёнок… ростом и весом как я. Мотаться с ним по больницам совершенно не вариант. И тут меня осеняет. Хватаю телефон, набираю номер… и вот уже у меня договорённость на госпитализацию в паллиативное отделение в Чебоксарах: на пару дней, чтобы пройти обследование и сдать анализы. Один звонок — и проблемы нет.
Я не вполне уверена, что сын сейчас подходит под категорию пациента хосписа — вроде как нас уже перестали считать бесперспективными и дают хорошие прогнозы на дальнейшее восстановление. Но хоспис предложил нам помощь в конце этой зимы — и я не отказалась. Потому что это большая редкость — когда помощь приходит к тебе сама.
июнь 2018 года, ГДКБ #3, паллиативное отделение
Скажу сразу: ребята мы бывалые, во многом избалованные московскими клиниками с их комфортом и уютом. Нет, там тоже остались больницы, где мама неделями спит на стульчике у кроватки ребёнка… но мы в такие не попадали. Раньше я думала, что круче федеральной ортопедии у нас в Чувашии нет клиник. Но теперь я увидела детский хоспис и это очень-очень достойно! Отдельная палата, функциональная кровать для сына, раскладной диван под серебристую кожу для меня. Телевизор, который моментально заметил мой наблюдательный ребёнок. Собственный санузел. Это на порядок лучше, чем я могла ожидать!
Мы поступили рано с утра — и уже до обеда прошли все обследования и сдали практически все анализы. Быстро, просто, спокойно. Подчеркну — спокойно, доброжелательно, без суеты; все отработано, отлаженно, продуманно. Около нашей палаты — детская игровая зона (на стене табличка, это подарок от сети магазинов «Детский Мир»). Мягкие кресла-мешки, детская качелька с мобилем, много игрушек… в соседнем холле стеллаж с книгами и аквариум с разноцветными рыбками. На кухне для родителей жизнерадостный оранжевый кухонный гарнитур, тоже подарок (на этот раз от Ростелекома). Все какое-то небольничное, домашнее, уютное. Таким это и должно быть для людей, которым больница заменяет дом на долгое время.
Все, что окружает нас в паллиативном отделении — это результат колоссальной работы его заведующего и главного создателя, Олега Николаевича Иванова, и Благотворительного фонда им.Ани Чижовой, который принимал активное участие в создании, становлении и развитии паллиативной помощи детям в Чувашии. На самом деле, фонд и хоспис — это единое целое. Один огромный живой механизм, который позволяет родителям тяжело больных детей не оставаться один на один со своими бедами и проблемами. И если вы хоть раз помогли фонду — вы тоже часть этого удивительного доброго механизма. За красивым фасадом чётко отлаженного и, казалось бы, неспешного функционирования отделения скрыта напряжённая работа Олега Николаевича, руководителей и волонтёров фонда: борьба с неповоротливой бюрократией, поиск спонсоров, помощников, прорабатывание новых направлений помощи… Ведь вся паллиативная помощь детям нашей республики выстраивалась с нуля! До них не было ничего — тяжёлых детей в любом состоянии просто выписывали домой. К участковым врачам, которые совершенно не готовы к таким пациентам.
Буквально на следующий день с полным пакетом обследований мы выписываемся. Прощаемся с девочками-медсёстрами. В соседней с постом палате играет весёлая детская песенка и невидимый мне малыш заливисто смеётся. Все хорошо. Все правильно. Дети должны смеяться. Ведь даже будучи пациентами хосписа, они не набор диагнозов, а живые малыши, которые хотят быть счастливыми. Это их детство. Да, немного непривычное для обычных людей — но другого у них нет.