Знакомьтесь, это Василиса. Она невероятно умная девочка, которая обожает планшеты и лучше всех в нашем фонде управляется с айтрекером (это устройство, которое позволяет «рисовать» и играть с помощью взгляда). Но у Василисы есть особенность: она вынуждена питаться через зонд.
Вот уже два года врачи убеждают маму: «Кормите её обычной едой – перетирайте мясо с картошкой и пропускайте через трубочку». Но давайте будем честны, даже если перетереть котлету трижды, пропустить её через узкий зонд невозможно. Чтобы смесь прошла, её нужно разводить водой до состояния жидкой кашицы. В итоге ребёнок получает в разы меньше калорий и питательных веществ, чем ему нужно для жизни.
Два года Василиса «недоедала» бы, если бы не вы. Каждый месяц семье нужно 110 000 рублей на специальное лечебное питание. Для родителей это сумма за гранью реальности. Наши благотворители всё это время закрывали эту потребность, чтобы умнейшая девочка могла просто жить.
Но сегодня у нас есть невероятная новость!
Минздрав России выпустил новые Клинические рекомендации по лечению недостаточности питания у детей. Мы ждали их много лет! Этот закон сможет защищать наших детей от «скрытого голода».
Что это значит для семей?
1. Нутритивная поддержка детей с паллиативным статусом теперь признана обязательным медицинским стандартом. Отказать в лечебной смеси, ссылаясь на отсутствие диагноза в старых списках, больше нельзя.
2. Если процесс кормления занимает более 4–6 часов в сутки – это прямое показание к назначению готового лечебного питания.
3. Теперь врачи обязаны измерять окружность плеча и толщину кожной складки. Если эти параметры падают – это повод выписать бесплатное питание.
4. Методические рекомендации Минтруда теперь позволяют директорам детских домов требовать от поликлиник бесплатные рецепты для своих подопечных.Как мы работаем сейчас?
Раньше мы «выбивали» питание. Теперь мы – ваши экспертные партнёры. Наши юристы и координаторы готовы помочь вам «настроить» систему: правильно зафиксировать время кормления, рассчитать дефицит массы по новым правилам и добиться получения бесплатного питания от государства.
Мы верим, что теперь государство начнёт брать на себя эту важнейшую обязанность. Но пока система «раскачивается», мы продолжаем поддерживать Василису и других ребят.
Ознакомиться с документом, который теперь стоит на страже здоровья вашего ребёнка, можно здесь: Клинические рекомендации (disk.360.yandex.ru/i/X-J416_0…)
Если вам нужна помощь в оформлении лечебного питания по новым правилам, если вы тратите часы на кормление, а вес ребёнка стоит на месте – не оставайтесь с этим один на один.
Мы верим, что скоро Василиса и сотни других детей будут получать жизненно важную еду бесплатно. А пока – спасибо, что вы рядом и помогаете нам дождаться этих перемен🤍
Поддержать работу наших юристов и координаторов – fondani.ru/campaign/v…