В начале 2018 года была создана Всероссийская организация родителей детей-инвалидов, задачей которой было объединение усилий активной части родителей для решения накопившихся проблем, эффективного взаимодействия с гос.структурами, обмена опытом между различными регионами страны по решению важных для нас вопросов и в целом – для того, чтобы через организацию родителей на нас и наши проблемы обратило внимание государство. Идея создания подобной организации зрела давно, ее необходимость понимали и сами родители, и представители власти – поэтому появление ВОРДИ приветствовали не только родители детей-инвалидов. В конце марта 2018 года было создано Чувашское отделение организации – так ВОРДИ начало свою работу в нашей республике.
Основой работы региональных отделений является тесное взаимодействие с местными органами власти, министерствами и ведомствами, работа которых, напрямую или косвенно, связана с детьми-инвалидами. Так существуют направления: ВОРДИ-образование, ВОРДИ-МСЭК, ВОРДИ-Минздрав, ВОРДИ-ФСС, ВОРДИ-паллиатив и другие. На уровне самой организации кураторы этих направлений со всех уголков нашей страны общаются между собой, выявляют общие для разных регионов проблемы, делятся возможными вариантами их решения, обмениваются опытом. На уровне регионов заключаются договора о сотрудничестве ВОРДИ с государственными учреждениями и ведомствами, кураторы направлений от лица родителей поднимают проблемные вопросы и совместно с представителями гос.учреждений способствуют их решению.
Почему важна именно такая форма взаимодействия? Как показывает практика, родители, представители гос.структур и законодатели часто совершенно с разных точек зрения смотрят на один и тот же вопрос. То, что кажется красивым и правильным на бумаге, часто либо невозможно исполнить в реальной жизни, либо исполняется неверно, либо оказывается неприемлемым для конечного потребителя – в данном случае детей с ОВЗ. А часто все это происходит одновременно. Кроме того, родители элементарно не знают своих прав, в каких случаях они могут обратиться в определенную организацию за помощью и как это сделать верно. Очень часто родители просто молчат, не сообщают о своих проблемах и жалобах, копят в себе обиды на государство и конкретную гос.структуру – а она просто даже не в курсе, что у этого ребёнка что-то не так. Ведь “не жалуются – значит, все устраивает”. А когда накапливается критическая масса – родители, минуя непосредственно ту организацию, на которую они в обиде, пишут письма в прокуратуру или подают в суд. Хотя изначально вопрос мог быть решён намного раньше и меньшими нервами. Все это, конечно же, не способствует конструктивному сотрудничеству. И именно для таких случаев и нужны местные отделения ВОРДИ: выявлять проблемы и совместно искать пути решения. Важно отметить, что на уровне организации возможно решение системных задач, а не только разбор частных случаев, что позволит значительно улучшить качество жизни детей-инвалидов. Конечно при условии сотрудничества соответствующих ведомств.
Как это происходит на практике? В январе 2019 года был заключён договор о сотрудничестве между ЧО ВОРДИ иФСС по ЧР. Традиционно ФСС, наравне с МСЭК, – одно из самых “горячих” направлений. С их работой связано много жалоб, обид и недопонимания. И задача ВОРДИ – наладить контакт с ведомством, донести до них проблемы родителей и совместно заняться их решением. Проблемы в большей массе типичные: низкое качество технических средств реабилитации, малый размер компенсации за самостоятельно купленные ТСР, огромные очереди на санаторно-курортное лечение, отказы в предоставлении талонов на авиаперелет. И если с отделом обеспечения ТСР по ряду вопросов уже налажен контакт, наши замечания признаны, учтены и начата работа по улучшению ситуации, то что касается санкура и талонов на авиаперелеты – тут, судя по всему, потребуется приложить намного больше усилий, чтобы быть услышанными.
Как на данный момент происходит совместная работа по улучшению качества предоставляемых детям ТСР? Представители ВОРДИ приглашаются на приём товара от поставщика, выигравшего тендер. Пока кураторы от родительской организации побывали на приемке детских подгузников. Пообщались с представителем поставщика, нам были выданы образцы подгузников – по 1 штуке каждого размера. Мы раздали их родителям для проведения независимой оценки качества: получили 2 положительных отзыва на 1 отрицательный. Таким образом, можно было сказать, что подгузники прошли наш “тест качества” (хотя, разумеется, для более точных данных 3 отзывов мало). В последствии возникли проблемы у тех детей, которые попали между размерами подгузников поставщика (до 25кг) и самым маленьким размером взрослых подгузников (от 30кг). Также во взаимодействии с начальником отдела обеспечения ТСР ФСС эта проблема была достаточно оперативно решена. Хотя, относительно качества подгузников, не все родители остались ими довольны. Значит, нам ещё есть над чем работать. Но было бы слишком самонадеянно говорить о значительных успехах в самом начале пути. Огромной проблемой остаётся качество взрослых подгузников: несмотря большую поделанную работу, пока не найден способ ее решения – и вот тут как раз может помочь опыт других регионов, либо совместное решение ее на уровне центрального ВОРДИ.
Также сейчас идёт апробация новой системы взаимодействия родителей с поставщиками сложной ортопедической обуви – она нацелена на отсев недобросовестных поставщиков, повышения качества изготавливаемой обуви и увеличения размера компенсации за самостоятельно приобретаемую обувь. Начато изучение вопроса о возможности закупок более качественных кресел-колясок, опор для сидения и стояния. Достигнуто понимание того, что при закупке данных видов ТСР необходимо учитывать истинные потребности ребёнка, который будет пользоваться ими. Кураторы ВОРДИ смогут принимать участие в составлении технического задания для госзакупок – что, конечно же, огромное достижение.
Также на повестке ближайших дней трехсторонняя встреча представителей ВОРДИ, ФСС и Чебоксарского протезного предприятия: планируется обсудить вопросы изготовления аппаратов, ортезов и туторов с использованием современных материалов, возможности прохождения на базе протезного предприятия курсов реабилитационного лечения с обучением использованию изготавливаемых предприятием ТСР, возможности перенять успешный опыт аналогичных российских предприятий.
Работа в общественной организации, разумеется, требует от ее участников большого количества энергии, сил и времени. Она никем не оплачивается – только энтузиазм каждого и огромное желание совместно изменить мир особых детей в лучшую сторону. Часто это бессонные ночи, нервы, кучи перелопаченных нормативных и законодательных актов, сотни заметок в блокноте. Досада от того, что “по закону вот так”, а в жизни совсем иначе. Воодушевление, когда узнаешь, что в другом регионе такая же проблема была решена – значит, это возможно сделать и у нас. Радость, когда начинаешь понимать механизм работы и видишь варианты решения. Надежда, когда представитель госструктуры признает проблему и соглашается, что надо вносить изменения. Очень важно, чтобы родители детей-инвалидов поверили в то, что многие проблемы решаемы, если к их решению подойти коллективно и грамотно. Организации очень не хватает активных и позитивных родителей, нацеленных на успех. Если вы чувствуете в себе силы отстаивать интересы наших детей и хотите изменить их жизнь к лучшему – мы всегда рады новым членам команды!