20 ноября 2017 г. Благотворительный фонд им. Ани Чижовой провел встречу родителей своих подопечных с представителями органов власти по вопросам медицинской и социальной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их семьям. Встреча прошла в Детской городской больнице № 3 г. Чебоксары в рамках Дня правовой защиты детей.
На встречу пришли 14 родителей наших подопечных. Это хорошая явка по-нашему мнению, т.к. нашим родителям не так просто оставить хотя бы ненадолго своих детей. Эти дети требуют постоянного ухода и присутствия. Были родители из Чебоксар, Новочебоксарска и Ибресинского района. Всем родителям, с кем у нас установлена связь, мы сообщим о встрече и ее последствиях.
Сторона, призванная отвечать на вопросы, была представлена довольно мощно. Это:
-
главный педиатр Чувашии Степанов Владимир Геннадьевич,
-
начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Минздрава ЧР Никифорова Зинаида Геннадьевна,
-
прокуроры Савельева Алина Борисовна и Мадюшкина Наталья Александровна,
-
представитель ФСС Умова Надежда Владимировна,
-
адвокат коллегии адвокатов “Надежность” Семикина Оксана Александровна.
Очень ждали представителя Минсоцполитики Чувашии, как органа курирующего бюро медико-социальной экспертизы, но не дождались.
Наиболее остро прозвучали вопросы про подгузники и дженерики.
Про подгузники.
Во-первых, по заявлением наших родителей собесы в Кугесях не выдают подгузники детям-инвалидам до двух лет. Будто бы они могут и без них.
Во-вторых, при оформлении новой формы индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА), в ней указывают конкретный размер подгузника. А дети подрастают, и приходится переоформлять ИПРА, что трудоемко.
Третье, самое острое. Подгузники и пеленки выдают отвратительного качества. Они просто протекают быстрее, чем должны. В результате их просто не хватает. На предложение отвечающей стороны покупать самим и получать компенсацию, выяснилось, что компенсация будет выдана по цене закупки (очень низкой) вот этих негодных подгузников, что конечно же не покроет затрат родителей.
Эти вопросы взяты нами на контроль и будут поданы запросы. А по качеству подгузников планируем организовать независимую экспертизу.
По дженерикам ситуация не менее острая, хотя и затрагивает меньше людей.
Сейчас вместо дорогих лекарств ведущих производителей стали закупать дженерики, например, для лечения эпилептических осложнений. Производители не декларируют осложнений, поэтому просто заменить дженерик на другое лекарство невозможно. Нужно фиксировать “индивидуальную непереносимость”. По нашим данным, врачи уже занялись заявленным случаем. Но будем держать на контроле.
Не менее остро звучали вопросы медицинского обслуживания: врачей-специалистов невозможно дождаться при вызове на дом, в поликлиниках приходится отстаивать долгие очереди.
Кроме этого мы приняли такие вопросы:
-
есть ли у нас социальное такси для инвалидов-колясочников,
-
как инвалидам получить положенный им земельный участок,
-
как улучшить жилищные условия,
-
как получить льготы по оплате ОСАГО,
-
как обеспечить свежий воздух для лежачего ребенка,
-
как добиться полного заполнения ИПРА.
По всем вопросам оформляем запросы в компетентные органы и будем держать всех в курсе.