Полтора года! Полтора года борьбы за здоровье, возможность жить полной жизнью и не испытывать боль! Это помпезный лозунг, понимаем, но реально сейчас мы расскажем чем занимался фонд чтоб детям не было больно и они развивались и может быть вы поверите нам откуда такая гордость за результат.
Ровно полтора года назад , в октябре 2021 года, мы устали бороться с врачами ортопедами Чувашии за хорошие рекомендации для колясок в ИПРА и стали приглашать врачей из других регионов. Очень важно, чтобы врач-ортопед прошел обучение и разбирался в современных технических средствах реабилитации. Мы долго искали и нашли нашего незаменимого Никиту Умарова из Казани, кандидата медицинских наук, который сам изобретатель ортезов и шикарно разбирается в ТСР. И вот за полтора года 141 ребенок получил рекомендации, каждому были подобраны коляски, вертикализаторы, аппараты и тутора.
А вот дальше началась борьба.
Проблема № 1, которая нам долго мешала и мы буквально враждовали с врачами.
Наши врачи отказывались отправлять в БМСЭ рекомендации Никиты Умарова. Мол, это рекомендации иногороднего врача, да еще и с частного центра. Родители пугались этого откровенно незаконного отказа, но юристы разработали стратегию, когда рекомендации ортопеда сдавались в больницу под роспись или заказным письмом. Социальные работники помогали готовить комплект документации, помогали отправлять это все врачам. Вместе с жалобами в прокуратуру это сработало – теперь все рекомендации учитываются, хоть и перепроверяются. Поэтому важно следовать рекомендациям наших специалистов при прохождении МСЭ.
В итоге на сегодня все 141 ребенок получил от МСЭ полностью устраивающие ИПРА (индивидуальные программы реабилитации и абилитации). Поначалу родители сдавались, опускали руки, но успехи других зажигали в них огонек и они шли и боролись за своих детей.
При этом Никита Умаров работал в контакте с нашим эрготерпевтом Ксенией Хрисановой. Делали правильные замеры, обсуждали индивидуальные потребности программы реабилитации, что позволило дать реально точные рекомендации
Проблема № 2. ИПРА хорошая есть, а ФСС не везет коляску целую вечность, а если и привозит, то не ту, что надо.
Мы боролись с этим консультируя родителей жаловаться на ФСС за нарушения в обеспечении ТСР в установленные сроки и нужных параметров. Прокуратура рассмотрела более 50 жалоб, с нашим участием и участием СФР, минутрда провели специальное совещание по этому вопросу, т.к. вопрос стоял на контроле Генпрокуратуры.. Многие сотрудники ФСС были привлечены к дисциплинарной ответственности или уволены. Выиграно несколько судов и присуждены возмещения морального вреда.
Но что делать, толку то от этого немного. Решили получать электронные сертификаты на коляски (ЭС). До сих пор на быстрое обеспечение коляской в натуральной форме от СФР надеяться нельзя. Учитывая риск привоза неподходящей коляски все это может растянуться на годы. С ЭС быстрее.
Научили родителей подавать заявки. Это легко и просто не выходя из дома. И тут пришла
Проблема № 3. ЭС дают, но на него не купишь и половину нужной коляски. И что делать?
Юристы разобрали этот вопрос. Несколько раз вели дискуссию и объясняли проблему и сотрудникам прокуратуры и СФР. Суть в том, что ФСС ранее, а теперь и СФР шли по простому пути. Определяли стоимость ЭС с потолка. Брали какую-то госзакупку, не смотрели на характеристики коляски и давали сумму. В итоге когда реальная стоимость подходящей коляски 320 т.р, а ЭС выдан на сумму 77 т.р.
А все потому, что не учитывалась ключевая переменная этого несложного уравнения: ОДНОРОДНОСТЬ. Это значит, что стоимость ЭС должна определяться по закупке такого же кресла-коляски, какое реально могло бы подойти ребенку. А если оно не подходит, то принцип ОДНОРОДНОСТИ не соблюден. Немалое количество жалоб родителей по этому вопросу привело к изменению позиции СФР и прокуратуры.
Проблема суммы ЭС почти во всех случаях была решена. Но это пока временная ситуация, этот момент мы держим на контроле.
А была и еще вариация этой проблемы. Деньги на ЭС есть, но виртуально. Реально в бюджете СФР денег не было и сертификаты были не активированы по многу месяцев. тут тоже пришлось вмешивать прокуратуру. СФР дал обещание правильно формировать сумму бюджета на ТСР, чтобы на все ЭС хватало денег. Пока все нормально, но трудности не исключены.
Но это не все. Тут у нас Проблема № 4.
Получили деньги – а попробуйте теперь купить то, что нужно. Это вообще не просто.
Но тут незаменимой оказалась помощь наших эрготерапевта Ксении и соцработников. Они помогали и выбирать коляски и организовывали общение с поставщиками, помогали оформлять закупку.
Но бывает до проблемы № 4 возникает
Проблема № 3.1. Это когда денег почти достаточно, но чуть-чуть не хватает.
ТОгда добавляет Фонд. Из денег, пожертвованных нашими донорами.
Ну и самое радостное в конце. Это когда эрготерапевт Ксения помогает настраивать коляску и ребенок после этого сидит и радуется.
Итак!!!
За полгода работы системы сертификатов с помощью специалистов фонда 57 семей получили отличные технические средства реабилитации на сумму 19, 5 млн. рублей, а именно:
– 31 комнатную коляску,
– 33 прогулочных колясок,
– 7 активных колясок,
– 3 электроколяски,
– 16 вертикализаторов.
Как видите еще более 60 детей не получили ТСР и это конечно сильно напрягает, ведь пока дети ждут им больно и плохо, две ребят так и не дождались выдачи колясок.
В этой статье мы с благодарностью обращаемся к СФР Чувашии, к врачебному обществу Чувашии, которое в 2023 году повернулось лицом к проблеме детей с неизлечимыми заболеваниями и больше у нас нет препятствий на этапе оформления в поликлинниках заявления. Благодарим вас!
Но главная тема этой статьи – показать что делает службы фонда, это невидимая система поддерживающая семьи, эту работу сложно показать, она вся в бумажках и законах, сколько раз мы сами плакали и уставали разбираться с одним и тем же отказом, “вода камень точит” – это про нас.
Вот они – наши любимые ребятишки, сидят в новеньких колясках, стоят на вертикализаторах!
Благодарим наших благотворителей, всех кто нас поддерживает, помогает в работе, СПАСИБО!!!