Василиса – желанная дочка и любимая младшая сестрёнка. Родители Василисы, когда узнали о беременности, обрадовались и хоть сама беременность протекала довольно тяжело – отёки, скачущее давление – малышку с мамой выписали из больницы на седьмой день после родов, перед этим уверено поставив новорождённой 8-9 баллов по шкале Апгара.
Неладное заметил не штатный педиатр, а мама девочки – её насторожило, что к двум месяцам малышка не держала головку, а запрокидывала её обратно. К сожалению, в семье уже наблюдали подобное – у Вани, старшего братика Василисы. Но врачи не обращали внимание и успокаивали маму, а тревогу забили только на третьем месяце – когда ребёнка начало рвать фонтаном даже от грудного вскармливания. Не спасало даже соблюдение мамой строгой диеты.
Одна семья – те же испытания по второму кругу. Малышка села с круглой спиной, а когда всё-таки смогла пойти – ребёнка шатало во все стороны. В довесок – не проходящие проблемы с питанием и не проставленный диагноз. Только спустя какое-то время по внешним признакам предположили ПИД, комбинированный с атаксией-телеангиоэктазией и синдром Луи-Бар, что позже подтвердилось генетическим анализом. Маме с папой трудно – у двоих детей неизлечимый диагноз, Ване и Василисе нужен особый уход, постоянное внимание, специальные занятия и максимум сил и времени родителей.
Осложняется это всё потребностью Василисы в особом лечебном питании – девочке ежемесячно требуется МИНИМУМ 12 000₽ на покупку лечебного питания! Если бы пособие покрывало жизненно необходимый минимум – было бы легче, но, к сожалению, денег не хватает. Еда – это не то, в чём должны нуждаться дети, пусть это и особая еда. Мы просим вас помочь Василисе тем, чем сможете – пусть это будет стоимость чашки кофе, поездки на такси или, возможно, целой баночки её питания – мы будем благодарны за любую помощь!