Сон и ночь – самые тревожные часы для мамы Веры. Обычный родитель с нетерпением ждет когда его дети уснут – можно вздохнуть спокойно, начать жить для себя. А вот в семье Наташеньки все наоборот. Если Наташа засыпает – родители максимально напрягаются, так как заболевание девочки страшно непредсказуемое именно во сне.
Наташа родилась с редкой генетической болезнью – альтернирующая гемиплегия детства, ни с того ни с сего Наташа может перестать нормально дышать, особенно часто приступы происходят во сне.
Мама Вера рассказывает: “Наташе сейчас 2 года, она долгожданная малышка, которую мы ждали целых 5 лет, беременность протекала нормально, родилась Наташа в срок, закричала сразу и всё казалось хорошо, но в роддоме у Наташи произошли непонятные приступы задержки дыхания, как выяснилось в дальнейшем, после сдачи многочисленных генетических анализов. Диагноз нам выставили в Москве в НИИ педиатрии имени Вельтищева, там же и назначили единственное патогенетическое лечение препарат Флунаризин. Препарат ФЛУНАРИЗИН германский и не зарегистрирован в России, его мы покупаем самостоятельно, заказываем в аптеке Германии, в месяц нам необходимо 60 капсул по 5 мг, в одной коробке 100 капсул, с доставкой одна коробка выходит для нас около 7000 и хватает примерно на 1.5 месяца.
Препарат нам должен закупать Минздрав, есть на руках консилиум врачей Москвы, что он нам жизненно необходим, но второй год мы находимся в ожидании чуда, а тем временем прерывание лечения нельзя допустить и половину пенсии по инвалидности у нас уходит на лекарство, именно поэтому мы решили обратиться за помощью в фонд Ани Чижовой, нам одним не справиться, помогите нам пожалуйста, Наташеньке нужна ваша поддержка.”
Мы обращаемся к вам за помощью, общий сбор для приобретении лекарства 68 000 рублей, огромная сумма для молодых родителей.