Дадим возможность передвигаться терапевту хорошего настроения – Манюне Солнечной!

Родилась Маша в Республике Марий Эл, посёлок Параньга.
Родилась Маша очень тяжело, безводный период больше суток, сразу крика не было. Уже в палате я обнаружила что ребенок парализован по самую голову, захлебывалась своими же слюнями, мало ела, быстро теряла вес, не плакала а только стонала, мне говорили что с нею все хорошо… 

Шли праздничные дни и я не могла найти помощь, при рождении Маша весила 3650 , к тому моменту как Минздрав ответил на звонок(11 мая), Маша уже весила 1970.Врачи быстро приехали из Йошкар-Олы, сразу забрали нас в отделение патологии новорожденных, там уже выяснили что при родах Маше свернули шею и верхней челюсти почти нет (двусторонняя срединная изолированная расщелина твердого и мягкого неба с угрозой жизни). Первые три месяца Маша питалась через зонд, при малейшем движение она срыгивала, пища забивала рот и нос, Маша задыхалась. В три месяца Маша оглохла, в пять начала слепнуть, диагноз ей поставили в пять лет, на тот момент у нее уже было 19 диагнозов, один угроза для жизни, апноэ ночного типа, ночью дыхание останавливается 6 раз и 15 приступов асфиксии. Маша шестой ребенок в семье, сначала была ревность и непонимание, у нас в семье никто не болеет долго. Потом начали баловать и жалеть до слез, пришлось ограждать детей от особых видов. Маша вообще очень позитивный ребенок, она придумала дарить людям хорошее настроение, увидев что в Москве люди редко улыбаются. Весною она дарит одуванчик, осенью красивые листья и просит “улыбнитесь, жизнь прекрасна”, в центре сурдологии так и говорят ” Наше хорошее настроение пришло”, а в члх ее называют “терапевт хорошего настроения Манюня Солнечная”.вот такая у нас Манюня, ее так Варвара назвала(пятый ребенок). 

Что ее пугает, да ничего она не боится, при ее заболевании, у нее уровень стресса снижен в семь раз, потому страх у нее отсутствует. Ее только раз смог врач некомпетентный напугать, чтобы я ребенка одного в реанимации оставила, генетик решила дочку уговорить, напугав что все равно умрет и нужно учится маму не напрягать капризами, вот тогда Машу впервые увидела перепуганную, она же спать потом боялась, боялась не проснутся, до сих пор ее голос в ушах “мамочка, я сегодня точно не умру, ты же меня спасешь”… 

Наши будни, будни многодетной семьи, если коротко то шумно, иногда весело и всегда празднично… Я ночью сижу с Машей и потому она просыпается в шесть, чтобы дать мне поспать, меряем кислород, смотрим ЭКГ, в остальном как обычный ребенок, умывается, завтракает, собирается в школу. В школу она пока ходит своими ногами, тут 70 метров до нее, класс на первом этаже, за Машей смотрят еще четверо наших детей в школе и я на готове. Придя со школы, смотрю по ее состоянию, по состоянию кислорода, сначала обед, а потом или ложится спать или идет на площадку(у нас своя личная), после того как все дети соберутся дома, выполнение работы по графику. В шесть часов ужин и садимся за уроки. 

День рождения, всегда отмечаем как последний, громко, с размахом, готовимся заранее, все дети знают свои роли, кто Машу отвлекает или увозит от дома, кто с шарами помогает, кто украшает дом, Варюшка любит печь и третий год на Машином дне рождения, стоит торт который приготовила сестра. 

Сава (третий) у нас бармен и полицейские, разливает напитки на детском столе и держит ватагу под контролем. Нинель(четвертая) следит за чистотой, утешает павших бойцов, проводит до туалета, позвонит маме если кому надо домой. 

Маша знает про свой день рождения, старается узнать что ей готовят, вчера была поймана за подкупом младшего брата, Роману пригрозили отлучением от надува шаров, так что молчит аки партизан. Маше тяжело стало свечи задувать, потому одна свеча стоит, единорожкой. Вот с подарком всегда было сложно, никогда ничего не просила “вот я проснулась, солнышко светит, чего еще желать? “, только на новый год впервые попросила об этом скутере. 

Характер в трех словах:улыбашка,проказа,умняшка.

Самое сложное сейчас, пожалуй в том что нет уверенности в завтра, объяснять наши нестандартные особенности, доказывать ухудшение когда сердце само отказывается верить. 

С приобретением скутера:
1- исполнение ее мечты.

2- она сможет гулять с друзьями. 

3- она перестанет стесняться коляски и поедет в клуб на кружки.

4- мне самой не придется больше тягать коляску в дороге.

Скутер стоит 80 000 рублей, семья собрала уже 30 000 рублей и просит о помощи в недостающей сумме, 28 апреля у нашей Манюни день рождения и мы сильно торопимся обрадовать ее, поэтому обращаемся к вам.