Открываем сбор на лекарство не зарегистрированное в России для Жени, он без него не сможет жить.
До 7 лет наш сын Женя был здоровым ребёнком. А потом тяжело заболел. Пережил отказ органов, провёл полгода в реанимации, 4 месяца в коме, пережил за год 8 операций и вышел в ясное сознание уже дома – после 8 месяцев в больнице. А с выходом в сознание начались приступы эпилепсии, частые – через каждые 3-5 минут. Несмотря на постоянные судороги, Женя заново научился глотать, есть с ложки, улыбаться, смеяться и плакать. Научился держать голову и сидеть с поддержкой, брать предметы левой рукой – правая сторона тела оставалась парализованной. Врачам потребовалось 2 года, чтобы подобрать препараты, которые помогли избавить Женю от приступов. После этого Женя смог догнать по развитию своих сверстников: вспомнил, как читать, научился писать левой рукой и стал учиться по общей школьной программе – пусть и позже на 3 года. И хотя говорить так и не получается, это не мешает ему общаться с семьей и друзьями. Женя смог начать учиться стоять и ходить.
Только есть одно НО: один из препаратов, которые помогают Жене сдерживать приступы, не зарегистрирован в России. Его не могут выдавать бесплатно так просто, как другие два. Мы пытаемся добиться его закупки от государства: для этого нужно пройти много инстанций, получить кучу подписей и оббить пороги многих ведомств – все это занимает огромное количество времени, и итог не обязательно будет положительным… а таблетки нужны Жене каждый день, утром и вечером.
Каждая упаковка лекарства стоит минимум 70 евро, ее хватает почти на месяц. Лекарство мы покупаем напрямую из Германии. В нашей семье работает только папа, я все своё время посвящаю Жене, дочь учится. У нас два кредита: ипотека и кредит, взятый несколько лет назад на лечение Жени. Очень много средств уходит на реабилитации и сопутствующие им расходы: чтобы частично восстановить утраченные навыки или хотя бы не потерять уже вновь обретённые, Жене нужно много работать со специалистами. Поэтому иногда мы просто не справляемся со всеми финансовыми расходами и нам приходится просить помощи.