Открываем кампанию на приобретение функционального кресла для нашей Юли из Комсомольского.
Юля с сестренкой самые лучшие друзья, они веселятся до упаду, но в основном лежа. Юля из -за сильных деформаций практически не может сидеть, даже с опорами ей это больно делать долго. Заболевание Юли, осложненное ДЦП пятой степени по двигательной шкале, имеет жуткое свойство — доводить тело ребенка до невозможности ЖИТЬ. Самое страшное для наших детей с возрастом — это горизонтальное положение, именно оно методично убивает растущего человечка. Да, когда тебе 5 лет — лежать нормально, вес маленький, но уже тогда организм не понимает почему органы лежат, а не висят как у всех, почему кости и мышцы не работают и начинается масштабная деформация. К 10 годам наши дети, которые не вертикализировались, превращаются в страшных искореженных жизнью людей. Самое главное для наших детей — хоть на 2-3 часа в день быть как все люди в вертикальном положении.
Сейчас коляски выдаваемые государством не предназначены для тяжелых детей, в них может размещаться человек более менее здоровенький, который уверенно держит спину, может держать голову, контролировать положение рук и ног, ну в принципе эти коляски для наших детей являются повреждающим инструментом. Это значит находясь в них ребенок повреждает свой организм. Специалисты подобрали устройство для такой тяжелой формы ДЦП — это функциональное кресло , похожее на паука или робота: там такое количество всяких опор и держателей, что можно разместить совершенно лежачего человека, прикрепить его ремнями и майками — и ВУАЛЯ! — человечек уверенно сидит как обычный школьник за партой и готов учиться!
Юля — человек активный, она хочет заниматься в школе, но представьте вас, вы такой лежите и над вами нависает учитель — неприятно, оказывается и мозг лежа по другому работает)) Да, стоимость этого функционального кресла — 237 000 рублей, но это спасение жизни для Юли, увеличение ее продолжительности на многие годы. Кажется что лекарства увеличивают жизнь, в нашем случае — правильное размещение ребенка — спасение его жизни, спасение его от боли и мучений.
Юля с сестренкой Полиной очень просят вас — помогите им дольше жить.