Сережа и Тихон болеют болезнью сидром Дюшена, болезнь разрушает мышцы только мальчишек. Болезнь коварна и смертельна и если ее не тормозить, не бороться – она победит слишком рано. Синдром разрушает детство пацанов: вот ты бегаешь в садике, вот ты с трудом идешь в начальную школу, и вот уже в среднюю ты едешь на коляске, а в старшую – ты сидишь дома на аппарате искусственного дыхания. Но болезнь можно затормозить, можно протянуть дольше и подарить детство специальным лекарством незарегистрированным в России, его не выдает государство, нужно покупать самим из -за границы, провозить через знакомых и только недавно одну маму в Москве хотели посадить на пять лет только за то, что она осмелилась заказать по почте незарегистрированное лекарство. Родители в безвыходной ситуации, государство ничем не помогает таким семьям – боритесь сами.
На год маме пяти детей нужно 70 000 рублей для закупки лекарства, которые выписали врачи и запретило к продаже государство. Мы просим вас помочь мальчишкам продлить детство!
Рассказ мамы: “Мы являемся многодетной семьей, проживающей в д. Средние Татмыши, Канашского района. Уникальность нашей семьи заключается не в количестве детей, у нас их пять, а в ситуации, сложившейся с двумя из них. Дело в том, что средний (Драбчук Сергей Сергеевич, 2007 г. р.) и младший (Драбчук Тихон Сергеевич ) являются детьми – инвалидами, с достаточно редким заболеванием – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. К сожалению, препаратов необходимых к применению, при данном заболевании, нет в перечне бесплатных медикаментов для льготных категорий граждан. В ходе периодических плановых госпитализаций и посещений реабилитационных восстановительных центров нам были назначены “Преднизолон” и “Деффлазакорт”. Далее, по итогам многочисленных обследований, врачи рекомендовали отказаться от применения “Преднизалона” в пользу “Деффлазакорта”, в силу того, что у первого значительно больше противопоказаний (начиная с проблем с пищеварением и заканчивая нарушением работы сердца), при этом второй более эффективней. Но данный препарат не зарегистрирован в РФ, и мы вынуждены покупать его заграницей или в медицинских учреждениях, в которых проходим госпитализацию, но уже в два-три раза дороже”