Мы открываем срочный сбор на гастростомы для наших пяти подопечных. Раз в полгода необходимо менять это оборудование, стоимостью более 15 000 рублей. С помощью него дети едят: буквально в животе устанавливают шлюз, через который попадает еда. Это делают детям, у которых заруднен глотательный процесс и если годами запихивать еду через рот, то она не переваренная попадает в дыхательные пути, ребенок постоянно задыхается, болеет, его жизнь каждую минуту под угрозой. А с помощью этой простейшей трубочки дети отлично развиваются, могут кушать жиденькое немного чтоб получать удовольствие о вкуса и не зависеть от угрозы поперхивания и заражения.
Мы просим вас помочь ребятам с тяжелыми диагнозами из семей, где родители несут огромную нагрузку не только ухода за ребенком, но и материальную – им самим приходится покупать огромное количество расходников, питания, массажи, все что не дает государство.
Гастростомы срочно нужны
– Саше Яковлеву: “ Саша второй ребенок, его рождение мы очень ждали. Но к сожалению он появился на свет раньше срока, на 26-27 неделе весом 890 грамм. Сразу после рождения у него случилось кровоизлияние 4 степени и его подключили к аппарату ИВЛ. В отделении реанимации он был 2 месяца и ещё 1.5 месяца мы вместе находились на довыхажвании в ППЦ. Саша перенес операцию по шунтированию головного мозга и лазерокоагуляцию сетчатки глаза. В возрасте 6 месяцев у него начались судороги и мы услышали диагноз синдром Веста. Мы неоднократно лечились в рдкб г. Чебоксары, но приступы не купировались. Перепробовали много препаратов, но в марте случился длительный эпиприступ и его поместили в реанимацию. Он лежал один 3 недели и разучился кушать, поэтому нам установили гастростому. На сегодняшний день Саша не сидит, не то переворачивается, не держит голову, но мы все его очень любим“.
– Софии Мясниковой: “Она 12-ый день задышала!!!И с того момента у неё началась борьба за вторую жизнь, бесконечные больницы, обследования, лекарства. Началось катастрофическое течение эпилепсии, сохранение каждодневных приступов, бессонные ночи. Дочка не могла ни есть,не глотать, ни сосать и ни на что не реагировала. За все эти 5 лет мы с дочкой консультировались у разных специалистов в разных клиниках. Во время всех этих консультаций Софии было поставлено множество ДИАГНОЗОВ. Врачи твердили постоянно, что у нее очень низкий реабилитационный потенциал. Несмотря на все трудности, испытания и боль, которую переносит каждый Божий день наша дочка София, сильный и настоящий боец, она очень хочет ЖИТЬ. Пока она плохо удерживает голову, не переворачивается, не сидит, игрушки не хватает…Но с каждой реабилитаций мы замечаем улучшения. Пусть они для кого-то маленькие достижения, но для нас-ОГРОМНЫЕ.Мы не хотим останавливаться на этом и очень хотим, чтобы наша София ЖИЛА БЕЗ БОЛИ.”
– Мише Филлимонову : “Родился он 22.04.2014 г в 8 месяцев , поэтому вес у него был маленький 1918 . Из-за маленького веса ,мы в больнице лежали около месяца. По началу было все хорошо, он вёл себя как обычный ребёнок, никаких признаков, но к 3 месяцам начали замечать странное поведение ребёнка. Он начал подёргивать голову, закатывать глаза ,был сильный тремор .. и нас направили на обследование . После МРТ нам поставили диагноз: порок головного мозга. К сожалению, как говорят врачи, помочь ему уже нельзя , самое главное это уход и питание . Ребёнок полностью лежачий, находиться на кормлении через гастростому”
Такие же истории тяжелой борьбы за жизнь Вовочки Андреева и Трофима Егорова. Но родители не опускают руки, они надеются на нашу помощь, на любую помощь чтоб спасти своего ребенка.