#спасемМАРКА, 1 год

SMS
x
#спасемМАРКА, 1 год
181 904.93 руб.
Нужно собрать 11 000 000 руб.
Нас поддержали: Анна, Наталья, Hrj, Олеся и еще 31
x
Мы благодарим
300 / 291.90 руб.
Анна
04.06.2020
500 / 486.50 руб.
Наталья
03.06.2020
1 000 / 973 руб.
Hrj
30.05.2020
300 / 291.90 руб.
Олеся
26.05.2020
700 / 681.10 руб.
Мария
26.05.2020
10 000 руб.
26.05.2020
100 / 97.30 руб.
Дмитрий
24.05.2020
300 / 291.90 руб.
Татьяна
24.05.2020
480 / 467.04 руб.
Рита
24.05.2020
100 / 97.30 руб.
Вероника
24.05.2020
2 150 / 2 091.95 руб.
Денис
21.05.2020
3 000 / 2 919 руб.
А
21.05.2020
300 / 291.90 руб.
Евгений
19.05.2020
100 руб.
Анастасия
16.05.2020
300 / 291.90 руб.
Елена
14.05.2020
2 000 / 1 946 руб.
Олтга
14.05.2020
200 / 194.60 руб.
Ксения
09.05.2020
100 / 97.30 руб.
Надя
08.05.2020
300 / 291.90 руб.
Елена
07.05.2020
100 / 97.30 руб.
Оксана
05.05.2020
500 / 486.50 руб.
Мария
27.04.2020
300 / 291.90 руб.
Надежда
26.04.2020
1 000 / 973 руб.
Татьяна
26.04.2020
3 000 / 2 919 руб.
Евгения
26.04.2020
100 / 97.30 руб.
Екатерина
25.04.2020
500 / 486.50 руб.
Светлана
24.04.2020
100 / 97.30 руб.
Таня
23.04.2020
430 / 418.39 руб.
Ольга
23.04.2020
500 / 486.50 руб.
Елена
23.04.2020
200 / 194.60 руб.
Надежда
23.04.2020
1 500 / 1 459.50 руб.
x
23.04.2020
500 / 486.50 руб.
Юлия
20.04.2020
100 / 97.30 руб.
Евгений
18.04.2020
150 000 руб.
Платежи СМС
18.04.2020
250 / 243.25 руб.
Оксана Присински
17.04.2020
100 / 97.30 руб.
Анастасия
16.04.2020
100 / 97.30 руб.
Елена
16.04.2020
1 000 / 973 руб.
Денис
15.04.2020
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 50 до 100000
Способ платежа
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443: Аня пробел сумма пожертвования. Например, Аня 200

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, в лице директора Лапшиной Ирины Николаевны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой

ОГРН: 1162100050100
ИНН/КПП: 2130168880/213001001
Адрес места нахождения: Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Социалистическая, 19­, 41.

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810229040000013
Банк: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФА­БАНК» в г. Нижний Новгород
БИК банка: 042202824
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000824

Директор
Лапшина Ирина Николаевна

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondani.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondani.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой», которой принадлежит сайт https://fondani.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondani.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondani.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@fondani.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondani.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой» в соответствии с учредительными документами: Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Социалистическая, 19­, 41..

Марку скоро годик!

Маркуша —  золотая головушка, у него уникальные способности водоплавающего: он в воде чувствует себя лучше,  чем на суше. Вода — стихия и помощник Марка, ручки и ножки брыкаются, он барахтается совсем как здоровый малыш.

А еще у Марка СМА (спинально-мышечная атрофия), самая тяжелая СМА 1 типа.

Мы поддержим сбор, который ведут родители Марка, Аня и Леонид, на свой странице в Инстаграме и на сайте 

Сбор огромный, общая сумму 170 млн. рублей, сбор для спасительного от смерти укола ЗОЛГЕНСМА.

Когда мы обсуждали присоединяться к сбору или такую сумму все равно невозможно, мы собрали информацию. Оказывается, что уже три ребенка в России собрали такие суммы и получили спасительный укол генетического лекарства, эти трое детей будут ЖИТЬ. А еще мы увидели новость, что разгон облаков перед парадом в Москве обойдется России в 86 млн. рублей. Согласитесь, что если мы тратим на безоблачное небо в течении 3 часов половину суммы от сбора, то средства которые нужны, чтобы спаси жизнь МАРКА не такие уж  и огромные.

История большой жизни Марка от мамы: «Наш первый ребенок, он был нам послан небесами. Марк появился на свет такой крохотный, тихий мальчик,он осчастливил всех в нашей семье и изменил все вокруг. Поначалу мы развивались как все нормальные детки,никаких подозрений, тем более от врачей.

Когда в 2 месяца я начала замечать, что сын плохо кушает, не хочет много двигаться, становится вялым и постоянно хочет спать, мы обратились в частную клинику.Врач долго присматривалась, будто что-то увидела, но не пугала сразу, сказала сдать генетический анализ для исключения подозрений. Верить в плохое не хотелось, анализ придёт отрицательный, думали мы.

День Х не заладился с самого утра. Долгое ожидание результата и то самое смс от мужа! Слезы градом текли по щеке, и я не могла заставить себя остановиться, хотелось винить всех и сразу, и в первую очередь себя! Мысли о сыне останавливали от дикого ора внутри меня, всё было как в самом страшном сне наяву!

Самое страшное из всего этого знать, что ты можешь помочь, но не имеешь возможности это сделать.
Именно поэтому мы обращаемся к вам!»

СМА 1 типа — зловещее заболевание, оно каждый день забирает у ребенка жизненные функции, здесь важна скорость получения лечения. У нас времени очень мало, оно сжимается неумолимо каждый ДЕНЬ!

СМА — это спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором нервные импульсы от спинного мозга мышцам недостаточны для совершения полноценного действия. К сожалению, болезнь быстро прогрессирует и затрагивает дыхательные органы. Летальный исход наступает, в основном, из-за того, что малыш задыхается. Средняя продолжительность жизни не применяя терапии для 1 типа СМА — 2 года.

Марк с января 2020 года в числе первых в России получил от государства заветную поддерживающую терапию Спинразы. При терапии спинразой останавливается прогрессирование болезни,  а также восстанавливается двигательная функция примерно на 10-15 процентов.
10-15 процентов это очень мало для неподвижного ребенка, а мы стремимся дать малышу полноценную жизнь или хотя бы близкую к полноценной, ко всему этому терапия спинразой является пожизненной, а zolgensma вводиться один раз на всю жизнь. Согласитесь, что это нормальное желание для родителей.
Колоссальные результаты можно увидеть в интернете у детей,  которые получили терапию zolgensma, большая часть из них ходит самостоятельно.

Отличие двух лекарств огромно: Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от мамы и папы) гена SMN1 (94% пациентов с СМА). В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9). Укол за 2,3 миллионов долларов. Инъекция спасительна, но цена огромна.
Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что благоприятно влияет на течение болезни.

Сейчас Марк с мамой находится в паллиативном отделении детской клинической больницы г. Чебоксары. Он под постоянным присмотром врачей, ему делают массаж, но больше всего он радуется плаванию, в воде он обычный мальчишка, там у него ножки и ручки двигаются вовсю.

Семья ведет сбор средств на своих страницах и уже смогли собрать 7, 8 миллионов рублей. Сбор ведется активно.

Мы обращаемся ко всем  — давайте СПАСЕМ МАРКА!

Очень быстро поддержать сбор можно отправив СМС на номер 3434 со словами Марк 300 (Марк пробел сумма пожертвования). К вам придет СМС о подтверждении платежа — просим подтвердить.

 

Пожертвовать
руб.
Поддержали: Анна, Наталья, Hrj, Олеся и еще 31
x
Мы благодарим
300 / 291.90 руб.
Анна
04.06.2020
500 / 486.50 руб.
Наталья
03.06.2020
1 000 / 973 руб.
Hrj
30.05.2020
300 / 291.90 руб.
Олеся
26.05.2020
700 / 681.10 руб.
Мария
26.05.2020
10 000 руб.
26.05.2020
100 / 97.30 руб.
Дмитрий
24.05.2020
300 / 291.90 руб.
Татьяна
24.05.2020
480 / 467.04 руб.
Рита
24.05.2020
100 / 97.30 руб.
Вероника
24.05.2020
2 150 / 2 091.95 руб.
Денис
21.05.2020
3 000 / 2 919 руб.
А
21.05.2020
300 / 291.90 руб.
Евгений
19.05.2020
100 руб.
Анастасия
16.05.2020
300 / 291.90 руб.
Елена
14.05.2020
2 000 / 1 946 руб.
Олтга
14.05.2020
200 / 194.60 руб.
Ксения
09.05.2020
100 / 97.30 руб.
Надя
08.05.2020
300 / 291.90 руб.
Елена
07.05.2020
100 / 97.30 руб.
Оксана
05.05.2020
500 / 486.50 руб.
Мария
27.04.2020
300 / 291.90 руб.
Надежда
26.04.2020
1 000 / 973 руб.
Татьяна
26.04.2020
3 000 / 2 919 руб.
Евгения
26.04.2020
100 / 97.30 руб.
Екатерина
25.04.2020
500 / 486.50 руб.
Светлана
24.04.2020
100 / 97.30 руб.
Таня
23.04.2020
430 / 418.39 руб.
Ольга
23.04.2020
500 / 486.50 руб.
Елена
23.04.2020
200 / 194.60 руб.
Надежда
23.04.2020
1 500 / 1 459.50 руб.
x
23.04.2020
500 / 486.50 руб.
Юлия
20.04.2020
100 / 97.30 руб.
Евгений
18.04.2020
150 000 руб.
Платежи СМС
18.04.2020
250 / 243.25 руб.
Оксана Присински
17.04.2020
100 / 97.30 руб.
Анастасия
16.04.2020
100 / 97.30 руб.
Елена
16.04.2020
1 000 / 973 руб.
Денис
15.04.2020