Тихон и Серёжа – два младших брата из большой и дружной семье Драбчук. Помимо ребят в семье растёт ещё трое деток.
Мама и папа были поражены, когда их малышу в 2007 диагностировали болезнь Дюшена, но трудно представить, каково им было узнать в 2010, что второго сына постигла та же беда! С учётом того, что эта болезнь встречается с частотой 1 на 3500-4000 новорождённых!
Болезнь Дюшена ещё называют мышечной дистрофией и опасна она своим прогрессированием – абсолютно здоровому и правильно развивающемуся малышу, со временем становится всё сложнее ходить, и однажды утром ребёнок просто не сможет встать с кровати – так было с Серёжей, который теперь может передвигаться только в коляске.
Дальше, при отсутствии подходящего лечения, только хуже. Мышцы ослабевают, сидеть ребёнку тоже становится сложно, а удержать в руках игрушку и ложку становится подвигом!
Но самое страшное, все мы ведь знаем, что сердце – это тоже мышца?
Тихону третьего февраля исполнится 11, он ходит в школу, учится новому и боится получить двойку, мальчик даже не подозревает КАКОЕ будущее его ждёт, а скорее даже – НЕ ждёт, если он перестанет принимать невкусные таблетки. Конечно, если он сможет вырасти – узнает и поймёт. Если.
Серёже будет 14. Он даже не получил паспорт, но уже получил инвалидную коляску. Страшная тенденция. Серёжа в коляске, потому что его пытались лечить препаратами из списка, которые абсолютно не подходили… Теперь подходящий препарат найден, но время, как и здоровье мальчика, уже не вернуть – только удержать то, что есть.
Судьба детей с болезнью Дюшена на 1000% зависит от наличия подходящих медикаментов, приостанавливающие развитие недуга.
К сожалению, жизненно необходимые для Тихона и Серёжи препарат «Деффлазакорт» не зарегистрирован в нашей стране, и купить его можно либо заграницей, либо – в 2-3 раза дороже – в медучреждениях, где дети проходят госпитализацию. Сумма сбора для двух мальчиков на год – 114 000 рублей.
Тихону и Серёже нужна НАША помощь! Даже небольшое прерывание лечение для них опасно.