Открываем сбор на медицинский отсасыватель для Сашеньки из Ядрина, самой редкой девочки Чувашии.
Сашуня болеет редким заболеванием – мукополисахаридоз, таких больных в России всего 200 человек. Заболевание генетическое, неизлечимое и страшное, болезнь накоплений, когда организм сам себя убивает. Во время борьбы страдает весь человек, весь организм ребенка, сначала он просто отстает в развитии, потом он перестает расти, начинают повреждаться суставы и кости и он перестает ходить, а вот сейчас Саше сложно отхаркивать мокроту и она накапливается, а понятно что будет дальше – отличная среда для бактерий и пневмоний. Небольшой прибор за 17 000 рублей принесет Саше и маме необычайное облегчение жизни – не нужно будет алюминиевой ложкой выскребать, терпеть боль и неудобства, просто положил трубочку и все. Только этот прибор уберет хоть одну проблему у Саши, позволит ей быть всегда с мамой дома, а не лежать в реанимациях.
История мамы:опишу краткую историю моей дочери. Моя дочь, Волкова Саша, родилась 2005 г. с генетическим диагнозом мукополисахаридоз 3 тип А. Диагноз установили в Москве, в генетической лаборатории. В Москве мы обследовались, к сожалению, лекарства для нас нет, заболевание сказывается на состояние ребенка. Мукополисахаридоз – это болезнь накопления, накапливаются ядовитые вещества которые из организма не выводятся, и разрушают весь организм. В первую очередь поражается нервная система, начинается слабоумие, потом поражаются внутренние органы, мышечная масса, костная система. В данный момент Саша не сидит, не ходит, не разговаривает, нуждается в постоянном уходе. Саша не прибавляет в весе, в свои 14 лет она весит 20 кг. Мы нуждаемся в лечебном питании для набора веса, и очень нуждаемся в аспираторе для отсасывания слюней и мокроты из полости рта. Мокрота копится во рту и мешает ребенку дышать, может попасть в легкие, а отхаркиваться не умеем. Вот кратко описала нашу ситуацию. Спасибо.