Саша никогда в жизни не видела маму, которая ее любит, гладит и берет на ручки, она никогда не увидит своего отражения в зеркале, Когда ей был месяц, врачи сделали операцию на глаза, но результата почти не достигли – Саша видит очертания. Год жизни мама с дочкой не понимали что происходит, Саша не развивалась как другие дети, врачи ровно в день рождения объявили диагноз – ДЦП, а следом выявили и более тяжелое заболевание – эпилептический синдром Веста. Жизнь семьи разделилась на До и После диагноза.
Начался обычный для родителя с неизлечимо больным ребенком адский труд привыкания к постоянной реабилитации: лечение, диагностика. массаж, поездки, лекарства, и больницы, больницы…Опускались руки, хотелось слова поддержки от врачей, от всех людей, но их не было. Родители остались одни со своей бедой. Сейчас на Сашу поставили знак “лежачая”: самостоятельно не сидит, не ходит, не обслуживает себя, да еще и не видит.
Но врачи видимо не замечают, что Саша не любит лежать, она обожает сидеть в кресле -коляске и слушать музыку. Звуки – это радость для Саши. А еще прикосновения, теплый ветер, запахи – все, что дает дополнительные ощущения в ее жизни без зрения. Такой набор, полный и во всей красе, дает процесс купания и именно он стал самым сложным испытанием для семьи. Сашу тяжело держать на руках, она не видит и не ожидает когда польется вода, она не ожидает что ее постоянно поддерживают неудобным способом, и ей больно, а маме с каждым годом все тяжелее.
Мама попросила помощь в приобретении специального кресла для купания стоимостью 30 500 рублей. Это устройство устанавливается в ванну, позволяет не положить, а усадить ребенка, закрепить голову если она не держится сама, у ребенка создается впечатление гамака. Саша уютно будет себя в нем чувствовать, радоваться теплой воде, запаху шампуня, руки мамы, процесс купания станет новым любимым ощущением для нее. Саша расслабится и начнет улыбаться, а улыбка ребенка дорогого стоит!
.