Открываем сбор на функциональное кресло для нашего Раниса, сильного мальчика, борца со страшной болезнью.
Без этого устройства Ранис будет все больше искривляться в одну сторону, органы будут терпеть нагрузку и повреждаться и в один момент они не выдержат. Жизнь Раниса зависит от правильного положения тела, все нынешние коляски пока не помогают, а разрушают его тело. У родителей есть надежда на волшебное кресло МайГоу, которое полностью настраивается под все изгибы тела и удерживает мальчика в вертикальном положении.
Знаете какого это – просить у чужих людей, у родных то бывает стыдно, а тут у всего мира просишь, но для ребенка можно выдержать и не такое.
Мама Гулия : “Наш сын Ранис родился первым очень желанным ребенком в 16 июля 2012 году. Роды были очень тяжелые, гипоксия плода при рождении. Ранис родился синим не кричал был очень слабым на 5 день нас направили из районной родильного дома в БУ «Президентский перинатальный центр» г. Чебоксары. Там мы пролежали месяц нам очень долго не могли поставить диагноз, на консилиуме Московских врачей нам поставили диагноз Туберозный склероз. На 10000 новорожденных только 1 ребенок рождается с таким диагнозом!
У нас обнаружили объемные образования головного мозга(мальформация сосудов правой лобной доли головного мозга),множественные рабдомиомы сердца, поликистозы в почках. Сказать, что мы были растеряны шокированы ничего не сказать. Нас выписали домой, с виду Ранис уже ничем не отличался от обычных детей. До 3 месяцев все было хорошо, он развивался держал голову. Но в 3,5 месяца у нас начались приступы очень сильные. Мы перепробовали очень много препаратов, обращались ко многим специалистам нам ничего не помогало.
И вот мы узнали, что в Москве есть специалист по туберозному склерозу. Поехали к ней. Нам опять назначили препарат Сабрил уже Германский которые помогло очень многим деткам с нашим диагнозом. Но и он нам не помог. И вот в 2014 году мы решились на операцию. Шансы были 60%. И нам в Москве в НИИ Бурденко 12,5 часов делали операцию удалили правую лобную долю.
Ранис после операции ни на что не реагировал, у него потерялись все навыки. Он просто лежал. Кормила его через зонд. Но постепенно у него восстановились глотательные рефлексы, он начал двигаться. Но у него закрылся правый глаз и случился гемипарез левосторонний. Приступов не было 4 месяца. Нас сын стал улыбаться, начал развиваться он конечно отставал от сверстников. Мы очень хотели, чтоб он быстрее поправился московские врачи нам разрешили все виды реабилитации. И мы окрыленные занимались ребенком водили его на массаж, ЛФК. И вот наш папа с Ранисом поехали в реабилитационный центр в Чебоксары. Я осталось с нашей маленькой дочкой. Когда лежали с сыном в Москве когда делали операцию, я была беременна второй дочкой. Но это уже отдельная история.
После реабилитации через 2 недели. У нас восстановились приступы. И вот по сей день у нашего сына ежедневные приступы. Мы очень хотим, чтобы наш сын выздоровел. Принимаем дорогостоящие препараты. Юристы фонда помогли нам их получить. Но вот избавиться от приступов пока не получается. Из-за этого Ранис сильно отстает в развитии. Не может самостоятельно кушать, разговаривать, не может ходить, плохо сидит. Но он очень сильный, терпеливый, выносливый. Любит когда с ним разговаривают, очень любит своих родных, свою сестренку.
Мы мечтаем, чтобы он начал ходить. Но это пока только мечты. Из-за постоянных приступов мышцы Раниса очень слабые, из-за этого у него искривление позвоночника нейромышечный правосторонний сколиоз 3 степени, эквинусная установка стоп на фоне спастического гемипареза. Что негативно влияет на все органы. Нам очень нужна специальное функциональное кресло Майгоу. Чтобы Ранис смог нормально сидеть. В кресле которое ему выдало государство он просто не может сидеть.
очень любим сына и желаем ему самого лучшего, он правда этого заслуживает как никто другой. Но у нашей семьи нет таких средств это кресло стоит 287 тыс.руб. Мы первый раз просим у добрых милосердных людей помощи. Это очень тяжело просить помощи, но ради сына ,зная, что это хоть как то облегчит его жизнь мы решись. Ведь среди нас все равно больше добрых людей которые могут помочь нашему сыну.”