Дети долго терпели, мамы долго мучались, но так жить нельзя.
Мы открываем сбор на приобретение приспособлений для мытья сразу для восьми детей: Амосову Роману, Гречишкину Евгению, Давыдову Вадиму, Золотовой Дарьи, Орлову Даниилу, Смирнову Ярославу, Ураковой Анастасии, Федорову Максиму. Это приспособление необходимо для детей, так как они не могут сидеть, лежать в ванной им больно, у них выгнуто тело или не держится голова. Представьте какая мука для них мыться, для всех детей — это счастье, плескаться, плавать, а для наших — зверское испытание. Особенно тяжело эти пытки проходят для больших ребятишек, мама держит тебя всю процедуру на руках, согнувшись, а вес у детей уже под 30-40 кг. Спина надорвана, ребенок кричит от боли — и так каждую неделю!
Выбранное нами приспособление уникально: это мягкая ткань с креплениями для головы, рук и ног, ребенок как бы полусидит, все моется и сушится. Стоимость меняется исходя от веса и роста ребенка, но вот на 8 детей необходимо собрать 221 000 рублей. Мы просим вас помочь нашим детям и мамам прекратить испытывать боль, а начать с удовольствием купаться как все дети.
Каждая мама постаралась написать про своего ребенка:
Амосов Роман
Роме 7 лет основной диагноз дцп, в следствии этого заболевания есть сопутствующие моменты. Рома как любой ребенок любит одни и те же вещи, конфеты, красивые игрушки ,интересные книжки и мультики. Единственное отличие и притом существенное, ходить Рома не может.
Гречишкин Евгений
Женя родился, рос и развивался как обычный здоровый ребёнок. Ходил в школу, гулял,играл с друзьями, ходил в различные секции. У Жени есть младший братик Паша.Он очень ждал его рождения и помогал маме за ним ухаживать. Но 13 июля 2018 года случилась беда. Женя переезжал пешеходный переход на велосипеде и его сбила машина. Водитель его просто не заметил. С 13.07 по 23.08 он был в коме. Всё это время он находился в реанимации. Была операция трепанация черепа, была установлена трахеостома и гастростома. С 15 января 2019 года по 8 марта 2019 года Женя проходил реабилитацию в городе Москве в НИИ хирургии и Травматологии. Там была проведена операция краниопластика индивидуальной титановой пластиной. Сейчас Женю начали присаживать в коляску ,он лучше поддерживает глазной контакт, начал прислушиваться когда с ним общаешься.
Давыдов Вадим
Вадим родился в 2007 году,, недоношенным, вес при рождении был всего 1327 гр. После рождения 3 месяца пролежал в больнице. Сейчас ему 12 лет, он самостоятельно не ходит, не стоит, не разговаривает. Мы с мужем очень любим сына, его любит сестренка.У Вадими ДЦП и эпилепсия.
Золотова Дарья
Мама Даши, Кристина — одна, на ней три ребенка, отец после инсульта. Все очень страшно! Кристина потеряла своего любимого, муж внезапно умер от аневризмы год назад. А в это время наша мама Кристина была в положении, вы только представьте какой это стресс — ты счастливая, любимая, ждешь долгожданного ребенка и все обрывается, в один день ты остаешься одна, с больным ребенком, которого уже тяжело поднимать чтоб донести до ванны или пересадить в кресло, денег нет, такое только в кино показывают, а тут рядом. Люди ломаются, не выдерживают, но Кристина спит мало, ест на бегу, ничего для себя не успевает, но руки не опускает. Вот как она рассказывает о всех стараниях поднять Дашу на ноги: У Даши органическое поражение головного мозга, эпилепсия, которая мучает ее на протяжении всей жизни. Все эти годы мы жили в надежде, что сможем побороть эту страшную болезнь, но все безуспешно. Мы неоднократно возили дочку в Москву, подбирали препараты в НИИ Педиатрии , лежали в Научно практическом Центре медицинской помощи детям, Санкт-Петербурге в Научно- исследовательском психоневрологическом институте им.Бехтерева, регулярно проходим лечение в своей Городской Детской больнице , принимали несколько раз гормоны и всякий раз жили в надежде на каждый новый препарат. Мы перепробовали все препараты ,которые зарегистрированы в РФ, заказывали в Германию, но++результата нет.
Орлов Даниил
Данил родился в в полной семье,от первой беременности 27 .05.2010года ,8/9 по апгар ,3600 вес,54 см.после родов сначало было все хорошо, успела его покормить один раз грудью,потом забрали на прививки.И все…остановка сердца, реанимация, судороги и ухудшение состояния, месяц пробыл в реанимации с диагнозами: врождённая пневмония, фетальный гепатит, эписиндром, ппцнс смешанного генеза.Следующий месяц провели в патологии, учились заново глотать,сосать,кормила через трубочку ,выписались в 2 месяца,целый месяц учила кушать с бутылочки, потом опять больницы каждый 2-3 месяца.позже после обследований в разных больницах начали добавлять диагнозы:ДЦП,спастический тетрапарез 3 степени,внутренняя симметричная гидроцефалия,эпилептическая корковая дизентеграция ,ЗНПР,ОНР,аллалия,контарктупы тазобедренных суставов,субатрофия зрительного нерва,белково-энергетическая недостаточность,псевдобульбарный синдром.Лечение получали не только в Чувашии,были и в Туле,в Москве,в Казани.В 2012 году эпиактивность ушла и 4 года мы прожили без лекарств эпиактического характера
За это время ребенок начал ходить с поддержкой,купили ходунки специализировнные с поддержкой осанки, начал переворачиваться сам, но жевать так и не научились,до сих пор кушает все в перемолотом виде. в 2015 году сделали операцию по Ульзибату,после которой Даниле стало легче сидеть и стоять,он начал развиваться лучше,пока опять не начались судороги, теперь уже 2 года мы боремся за жизнь!Нам нельзя никакой реабилитации,все может спровоцировать на сильнейшие судороги,чаще начали болеть:бронхиты,пневмония ,постоянные отиты,но мы боремся!Сейчас Данилу 9 лет,весит он 16 кг с ростом 116,он очень любит гулять и купаться,а ещё обожает когда ему читают книги, очень позитивный,любит внимание окружающих,почти всем улыбается!Данил очень старается!
Смирнов Ярослав
Ярослав, 6 лет. Родился с диагнозом диффузное поражение головного мозга, также со временем поставили диагноз: Синдром Веста. До четырех месяцев Ярославка научился переворачиваться и держать голову, начал смотреть, но, к сожалению, началась эпилепсия и как следствие : ребенок на сегодняшний день даже голову не держит. Он очень часто болеет вследствие ослабленного иммунитета. Мы очень стараемся оберегать его. Очень большой проблемой для нас является процедура принятия ванны. Каждый раз есть риск, что я его не удержу и он просто уйдет под воду и начнет захлебываться. Я очень стараюсь подобное не допускать, но тяжело прогнозировать в какой момент начнется эпиприступ. Сидение для ванной — это решение данной проблемы и мы будем получать удовольствие от процесса купания в воде.
Уракова Анастасия
Моей Настене 16 лет. Она у меня единственный и любимый ребенок. Я ее воспитываю одна. Так получилось, что она родилась особенным ребенком. 14 ноября 2002 года Настёна родилась с обвитием пуповины вокруг шеи, в тяжелой асфиксии. Отсутствовало самостоятельное дыхание, сразу переведена на ИВЛ. Из-за этого пострадал мозг и теперь у нас букет диагнозов: ДЦП, эпилепсия, грубая задержка НПР и так далее. За 16 лет многое пережито и хорошего и плохого. Ростом она у меня маленькая 110 см. и весит 14 кг. В апреле месяце этого года Настя заболела двусторонней пневмонией тяжелой степени. Пневмония дала осложнения: синдром дыхательных расстройств, белково-энергетическая недостаточность, иммунодефицитное состояние. Чтобы такого больше не повторялось врачи рекомендовали лечебное питание для набора веса, лечения белково-энергетической недостаточности, поднятия иммунитета, восстановления защитных сил организма и мешок Амбу для вентиляции лёгких когда будет испытывать кислородное голодание и задыхаться. До этого я старалась сама покупать оборудование, расходники, лекарства, которые не даёт государство, теперь мои финансовые возможности исчерпаны и я прошу помощи.
Федоров Максим
Мой Максим родился 04 июля 2008 года на 31 неделе беременности весом 1910 г и ростом 41 см. 7 дней был под аппаратом ИВЛ и находился в кювезе. На 2 сутки от рождения сделали операцию по переливанию плазмы, т.к билирубин был очень высокий и не снижался. Ставили различные диагнозы — синдром недоношенности 2 степени, флебит пупочной вены, пневмония(верхнедолевая слева), из-за отечного синдрома были судороги.
У Максима был хороший аппетит, он быстро набирал в весе и через 1 мес. 5 дней нас выписали домой, ростом 45 см и весом 2575 г.
Невролог (на тот момент мы жили в районе) говорила, что он не похож на недоношенного ребенка.Развивался хорошо, стал удерживать голову, хватал игрушки, следил за всеми движущимися предметами, в 4 мес. в полусидячем положении упираясь локтями приподнимался и пытался садиться самостоятельно, переворачивался на бок, были слоги.
Развивался по норме — прививки начали делать до 2 мес (БЦЖ и гепатит).АКДС по какой-то причине откладывала(как чувствовала ,не хотела делать).К ближе к 6 мес.поставили АКДС и полиомиелит.Прививку перенесли очень тяжело, с высокой температурой до 40°, и сильнейшей аллергией по всему телу.
А дальше начался просто кошмар.С каждым днем состояние ребенка ухудшалось (это я позже поняла что это осложнения на прививку).Начались подергивания правой руки с поворотом головы в сторону и замиранием взгляда, пропал блеск в глазах, перестал удерживать игрушки, уже не следил за ними, не переворачивался. Ребенка парализовало , лежал как «бревно» и не двигался, постоянно плакал и кричал, успокаивался и спал только при укачивании на руках.
8 мес. нам поставили диагноз симптоматическая генерализованная эпилепсия синдром Веста. Приступы были частые, иногда проходили с потерей сознания.Этот синдром спровоцировал развитие ДЦП вследствие сильных спазмов. Каждый приступ ввел к шагу назад. До 3-х лет больницы стали вторым домом.
С возрастом этот диагноз перешел в другую форму. Сейчас приступов нет, но эпиактивность сохраняется.
Скоро Максиму будет 11 лет и все это время, с 8 мес. он на противосудорожных препаратах.Сейчас Максим весит 13 кг и рост 120 см. Ребенок полностью лежачий, голову не держит, не переворачивается, руки и ноги не работают, не видит и не разговаривает, постоянно только ноет и плачет.Успокаивается только музыкой (у него свои песни, не все слушает ) и купанием. Он С малых лет очень любит воду.Ребенок растет и с каждым разом купать его все труднее. На твердое его не положишь, ему очень больно, руки согнуты, ноги перекрещены, голову не держит, самостоятельно не сидит. Нам очень нужно регулируемое складное приспособление для купания с подголовником и с удерживающим поясом для тела.