Песенку “Мой маленький цветочек, мой милый ангелочек” написали про нашу Оленьку, принцессу в окружении зайчиков и мишек.
Оленька настоящий цветочек, она не говорит и они с мамой придумали способы общения – мама понимает Олю по вдохам и выдохам. Когда Оля смотрит на предмет, она говорит о том, что хочет чтобы ей его поднесли поближе или дали. С незнакомыми людьми Оле нужно время чтобы привыкнуть к ним, с ней нужно поговорить, она может начать плакать, надувать губы – реакция на незнакомого нового человека. Когда Оля хочет есть – она причмокивает и сворачивает язык в трубочку
У Оли есть любимые игрушки – музыкальный мишка, с ним она успокаивается, засыпает и зайчик-пищалка. Оля любит когда рядом с ней есть люди, она наблюдает за ними; нравится когда ей поют песенки. Чтобы успокоить Олю, нужно дать ей руку, она возьмется за нее, прижмется, можно подержать ее за руку; поднять на руки в вертикальном положении и главное поговорить с ней, дать любимые игрушки. А еще приятной радостью для нашего цветочка служит вода – купаться, плавать, находится в теплой водичке.
А началось все очень трагично: родилась Оля раньше срока на 28 неделе, сразу обнаружили проблемы с дыханием и подключили аппарат ИВЛ, более 7 месяцев мама с Олей провели в паллиативном отделении, чтоб научиться жить с большим количеством пороков, за это время врачи выяснили и главную проблему – это синдром Беквита-Видеманна ( синдром гигантизма). Сейчас Оля научилась дышать сама, она гуляет на улице, ее две сестренки относятся к ней как к принцессе, помогают обучать ее всему. Но вот мыть Олю очень сложно – все дело в том что из-за синдрома прикасания в голове болезненны для нее, надо ухитряться держать на руках и аккуратно мыть Олю, обходя больные места, что с возрастом становиться мало реально.
Мы открываем сбор на специальное устройство для купания, стоимостью 31 000 рублей и просим вас помочь семье сделать приятное пребывание в ванночке безболезненным.