Открываем сбор на лечебное питание для наших трех ребятишек – Клинутрен Юниор, каждому из них необходимо минимум 5 банок такого питания в месяц и каждый из них жизненно зависит от этого питания. Питание дорогое, родители ребят сами не осилят такую ношу, ведь вся пенсия на ребенка уже расписана до копеечки. Мы с вами можем помочь семьям, сделать жизнь ребят менее болезненной, так как от нехватки белкой у них падает иммунитет и есть риски болеть постоянно, низкий вес и голод грозит детям тяжелыми инфекциями и реанимациями. Ежемесячно нужно минимум 15 000 рублей, это 180 000 в год.
Заболевания у ребят разные: Сашенька страдает уникальным генетическим заболеванием, она единственная в Чувашии, Женя мучается от генетического заболевания мальчишек – миодистрофией Дюшена, а Коля хоть и уже взрослый парень, но весит всего 30 кг, у него тяжелая форма ДЦП. Эти дети все не могут как обыкновенный человек усваивать белок, поэтому только лечебная смесь может их спасти. Посмотрите истории ребят, это обычные дети, с какой любовью мамы рассказывают о них, как они стараются объяснить нужность специализированного питания.
Мама Кол Григорьева: “Мой Сын Григорьев Николай Анатольевич родился 13.04.2000г. После рождения провёл 2 недели в реанимации. Ребёнок-инвалид с рождения ДЦП, энцефалопатия, спастический тетропорез, порциальная эпилепсия, порок сердца, двух. сторонний уретрогидронефроз, хр. пиелонефрит, пупочная грыжа, хр. правост. отит, субатрофия зрит. нерва и др. заболевания. Ребенок с рождения плохо ест, часто болеет, весит мало (30кг)не соответствует возрасту. Наш врач-педиатр порекомендовал добавить в питание молочную смесь Клинутрен Юниор, поскольку там комплекс витаминов и минералов, которые ребёнок недополучает в питании. Ребенок пьет молоко с удовольствием, потому что оно вкусное”
Мама Жени Константинова: “Наша семья небольшая: папа, мама, брат и Женя. Жене в этом году исполнилось 15 лет, брату Александру-23 года. Саша получил высшее образование и работает в Санкт-Петербурге. Отношения в семье дружные. У Жени с братом особенно теплые отношения. Они постоянно созваниваются, делятся мнениями. Хотя брат приезжает в отпуск в год только два раза, но за это время они не отходят друг от друга. Женя очень позитивный, любознательный, умный мальчик. Любит читать научную и медицинскую литературу. Делится своим мнением с домашними и другом Олегом. С 2018-2019 учебного года он начал заниматься дома. Жене трудно сидеть за столом, а дома через каждый час он ложится, и отдыхает. Одноклассники о Жене не забывают, приходят в гости. В семье не принято говорить о болезни Жени. Женя надеется, что он обязательно выздоровеет, получит высшее образование и пойдет работать. С такой надеждой на будущее ему легче жить. Мы, родители, не говорили Жене о своем диагнозе. Женя хорошо разбирается в компьютерной технике и интернете. Не зная свой диагноз, нам легче жить, и надеяться на будущее. Женя постоянно заставляет делать лечебную гимнастику. Никогда не ноет, не жалуется. Человека с такой выдержкой и силой воли. Благодаря Жене отношения в семье становятся с каждым днем все лучше и лучше. Он требует уважительного отношения друг другу и к себе. Учит любить. Он как цветок, такой чистый , честный и трогательный. Он притягивает всех к себе. Односельчане относятся к нему с уважением, стараются помочь. Жене с каждым днем становится все труднее и труднее. Он плохо засыпает, не может переворачиваться , поднимать руку и ногу, держать голову. Сидит на согнутых ногах. Мы по возможности вывозим Женю в город Чебоксары. Гуляем, ходим в кинотеатр, бываем в музеях, в зоопарке. Кроме этого Женя любит бывать на природе. В нашей семье принято ежегодно весной ходить в близлежащий лес на прогулку всей семьей. Жене нравится ,когда вся семья вместе с ним.”
Мама Сашеньки Волковой: “Моя дочь, Волкова Саша, родилась 2005 г. с генетическим диагнозом мукополисахаридоз 3 тип А. Дагноз установили в Москве, в генетической лаборатории. В Москве мы обследовались, к сожалению, лекарства для нас нет, заболевание сказывается на состояние ребенка. Мукополисахаридоз – это болезнь накопления, накапливаются ядовитые вещества которые из организма не выводятся, и разрушают весь организм. В первую очередь поражается нервная система, начинается слабоумие, потом поражаются внутренние органы, мышечная масса, костная система. В данный момент Саша не сидит, не ходит, не разговаривает, нуждается в постоянном уходе. Саша не прибавляет в весе, в свои 14 лет она весит 20 кг. Мы нуждаемся в лечебном питании для набора веса.”