СРОЧНЫЙ СБОР!!! Амирчику нужна замена гастростомы, размер великоват, срочно лечебное питание и все срочно!! У Амира мало времени…
Когда женщина ждет ребенка, она верит в лучшее, она строит планы какой садик выбрать и в какой коляске удобнее спать. Она ни на минуту не думает что может родиться ребенок с поломанным генном. Это очень больно — узнать про это. Невыносимо чувство радости от появления малыша сменять на ужас и страх за его жизнь, который ты испытываешь каждую минуту, каждый вздох. Вот и Лиля, мама Амирчика, сейчас в глубоком шоке — у него нашли настолько уникальное генетическое заболевание, что врачи всего мира пока не знают что делать…
У Амира мало времени побыть с нами, от силы годик, но он это время на Земле может провести в семье, рядом с родными, в обнимку. Давайте поможем ему подольше радовать нас, поможем не испытывать боли и голода.
Рассказ мамы Лилии: «Амира я рожала очень сложно, а когда родила, мне сказали что он будет необычным ребенком.Он не мог самостоятельно дышать и кушать,сразу подключили к кислороду, а кормили через зонд. Он очень долгожданный ребёнок и мы не могли даже подумать, что родится необычным,так как в семье есть здоровые детки. Сдали анализы и подтвердился диагноз — пероксисомное заболевание, синдром Цельвегера, при нем страдают все жизненно важные органы и он не развивается.В реанимации он был месяц, потом перевели в грудничковое отделение — там ему стало хуже и было принято решение поставить гастростому. В весе он очень медленно прибавлял и быстро сразу сбавлял. Потом он перестал дышать и поставили трахеостому — и снова лежал в реанимации.Теперь мы лежим в паллиативном отделении и нас перевели на ИВЛ. С каждым днём он потихоньку угасает. У него судороги и все время нужно давать лекарства противосудорожневое, нам необходимы отсасывающий аппарат, пульксометр. Ещё смесь очень дорогая, которую хватает всего на 4-5 дней. Мы очень надеемся на вашу помощь.»