18 лет – это важный рубеж. Но для семей, где растет ребенок с тяжелым заболеванием, этот возраст часто становится временем тревоги. Как быть дальше? Кто поможет во «взрослом» мире?
Чтобы этот переход был бережным и понятным, на прошлой неделе состоялся наш особенный совместный патронаж. Психолог нашего фонда имени Ани Чижовой Надежда Яковлева и специалист Координационного центра по оказанию паллиативной помощи взрослому населению Чувашской Республики Татьяна Федорова вместе выехали к семьям в Комсомольский, Яльчикский и Канашский округа, в целях обеспечения комплексной поддержки подопечных фонда с неизлечимыми заболеваниями на дому.
Мы надеемся, что объединение усилий позволит нам в дальнейшем оперативно удовлетворять медицинские потребности, корректировать симптоматическую терапию, а также оказывать социальную и психологическую помощь семьям, улучшая качество жизни пациента, – отметила психолог Надежда Валерьяновна.
Почему это важно?
Переход из детской сети во взрослую не только смена документов, а невероятно новый этап жизни, где меняются маршруты, врачи и правила. Главной задачей было сделать так, чтобы помощь не прерывалась ни на один день.
Что успели сделать за этот выезд:
🔵Оценили не только физическое состояние (боли, симптомы) но и психосоциальные, духовные потребности, а также условия проживания.
🔵 Подробно объяснили родителям, куда обращаться при ухудшении состояния и как взаимодействовать с медицинскими службами.
🔵 Рассказали, как получать необходимые медицинские изделия и расходные материалы и совместно разработали план ухода.
🔵 Выслушали все страхи и вопросы близких. Нам важно, чтобы семьи чувствовали: они не остались один на один с новой системой.
Координатор обеспечивает связь с государственными структурами, а фонд – оперативную и быструю связь с семьями.
Работа велась адресно, исходя из нужд каждого подопечного:
⏺У Глеба теперь есть четкий план: список врачей и запись на консультации. А еще мама Глеба, взвесив все доводы специалистов, решилась на установку гастростомы – это огромный шаг к комфортной жизни сына.
⏺Насте помогли прямо на месте: провели гигиену, сменили памперс, переодели. Помогли бабушке, которой тяжело справляться с этим одной.
⏺У Даниила выявили сильные боли, из-за которых не спит ни он, ни вся семья. Сейчас наша приоритетная задача – найти специалиста, который поможет купировать эту боль.
Такие совместные выезды стали возможны на постоянной основе благодаря поддержке Фонда Президентских грантов. Мы надеемся что это позволит подопечным фонда оставаться дома, получая специализированную медицинскую помощь высокого уровня, уменьшая страдания и обеспечивая поддержку близким.
Паллиативная помощь – это про преемственность и человечность. Мы рядом, даже когда наши подопечные взрослеют. Благодарим коллег за профессионализм и общие ценности.
Потому что помощь – это когда тебя не бросают, даже если «рядом» измеряется сотнями километров.
#ФондАниЧижовой #МолодыеВзрослые #ПрезидентскийГрант #ПаллиативнаяПомощь #Чувашия