Суть нашего проекта «Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми» – помочь семье в критической ситуации, когда постоянная болезнь ребенка истощает все ресурсы. Мы поддерживаем родителей, находящихся в непрерывном стрессе и панике от груза проблем. Наша цель – создать службу непрерывной социальной помощи, которая станет надежной опорой для семьи с неизлечимо больным ребенком.
Как работает наша выездная служба в Марий Эл?
В Марий Эл наш благотворительный фонд имени Ани Чижовой с 2021 года развивает немедицинскую выездную службу. На конец 2025 года под нашей опекой в республике уже 60 подопечных.
Из кого состоит команда? Это социальный координатор, эрготерапевт, специалист по аквареабилитации, психолог, юрист, фандрайзер и волонтеры. Мы работаем как на выездах, так и удаленно, подстраиваясь под нужды каждой конкретной семьи.
Один день из жизни выездной службы. Все начинается с четкого плана: выбираем маршрут, решаем, кому нужно настроить оборудование, а кому – провести консультацию. Подготавливаем «социальное такси», инструменты и посылки.
🍬У нас есть добрая традиция: мы всегда берем с собой сладости. Дети редко видят дома гостей (чаще – врачей в белых халатах), поэтому мы хотим, чтобы наш приезд ассоциировался с радостью и угощением.
Маленькие победы – результаты нашей совместной огромной работы. За сухими отчетами стоят судьбы детей. Вот лишь несколько историй за последний год:
🔵 Сергей Веселов.
Вместе с эрготерапевтом мы проделали огромный путь. Раньше Сережа отказывался сидеть, теперь он приучен к коляске, и даже кормление проходит в ней. Мы работаем над «постуральным менеджментом» (правильным положением тела в подушках), чтобы снизить боли в животе. Но главное – коммуникация. Сережа научился давать эмоциональный отклик на действия взрослого: выражать недовольство или, наоборот, смеяться и просить «ещё».
🔵 Илья Юртиков.
С Илей мы работали над насыщением сенсорной среды и эмоциональным откликом. Каждая улыбка ребенка в ответ на игру – это результат долгих часов работы команды.
🔵 Вера Паитова (диагноз – Spina Bifida).
Это одна из наших самых ярких историй успеха. Самая тяжелая форма заболевания приковала Веру к постели, она не могла передвигаться сама. А ведь впереди – школа!
В рамках проекта мы обеспечили Веру техническими средствами реабилитации и занимались развитием навыков.
Отзыв мамы Веры:
«Благодаря фонду состояние Веры улучшилось: она стала больше ходить в ходунках, стоять у опоры, улучшилась координация. Теперь она сама одевается и раздевается! Через игру специалисты развивали работу мозга. Помощь не была “для галочки”, сотрудники фонда – чуткие люди, которые реально решают ключевые проблемы. Вы возвращаете веру в людей».
Мы продолжаем быть рядом. Мы подставляем плечо там, где кажется, что силы на исходе 🤩
____
Проект «Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми!» поддержан Фондом президентских грантов.
#ФондАниЧижовой #МарийЭл #ФондПрезидентскихГрантов #ВыезднаяСлужба #ПомощьДетям