Победитель Проекта “Вкус жизни: регионы” Благотворительный фонд «ЕВИТА» @bfevita г. Самара в 2021 году реализовал проект в своем регионе, направленный на нутритивную поддержку паллиативных детей и повышение компетенций врачей, оказывающих детям с белково-энергетической недостаточностью помощи как амбулаторную, так и специализированную и добился высоких результатов в улучшении качества жизни и медицинской помощи детям, в 2022 году фонд выиграл президентский грант на развитие гражданского общества и расширил проект на несколько регионов Поволжья: Чувашская Республика, Ульяновская область и Саратовская область.
В нашей республике партнером проекта выступил наш фонд, так как уже более 4 лет обеспечивает детей нутритивной поддержкой, с 2022 года более 15 детей постоянно получают лечебное питание не входящее в льготные списки либо по возрасту не выдаваемое бесплатно.
Участниками проекта стали 24 тяжелобольных, преимущественно паллиативных детей, с белково-энергетической недостаточностью.
Что было сделано:
– фонд “ЕВИТА” провел 48 консультаций диетолога для 24 детей.
– 24 ребенка получили лечебное питание на 2-3 месяца.
Результаты от применения питания у детей за 2-3 месяца:
– от 300 гр до 1,5 кг прибавка в весе,
– выросли на 1 -2 см,
– нормализовался сон – увеличился с 4 до 6 часов,
– инфекционные заболевания прошли легко без реанимаций и последствий.
Что именно происходило? Благотворительный фонд «ЕВИТА»:
— провел семинар для врачей первичного звена по нутритивной поддержке.
— провели онлайн консультации подопечных с профессиональным диетологом Сабировой Гузель Равильевной для назначения лечебного питания.
— закупили для каждого ребенка прописанное врачом питание.
— выдали питание на срок 3 месяца, полностью закрыв потребность ребенка в нутриентах и сняв с семьи финансовую нагрузку.
— мониторили состояние детей в процессе проведения проекта.
— рассказали, как правильно кормить, как получить питание от государства.
— подарили каждой семье брошюры, методички по лечебному питанию и нутритивной поддержке #Юрикскнопочкой, #маршрутжизни и книгу «Синдром Канаван»
– в стенах БУ ЧР “Республиканская детская клиническая больница” Министерства здравоохранения Чувашской Республики прошел мастер-класс по установке гастростом.
Установка гастростом – специальных трубок, ведущих в желудок, помогает больным детям получать необходимое количество питательных веществ и витаминов, не травмируя слизистую ротовой полости и желудка. В настоящее время установка эндоскопическим способом низкопрофильных гастростом – самый эффективный и щадящий способ хирургической помощи паллиативным детям.
В нашем регионе главный врач БУ “Республиканская детская клиническая больница” Минздрава Чувашии, хирург Павлов Анатолий Александрович считает что, установка гастростом эндоскопическим способом не решает проблему с гастроэзофагеальным рефлюксом, врачи больницы придерживаются и применяют метод лапароскопической фундопликации (укрепление нижнего пищеводного сфинктера с одновременной гастростомией), объясняя тем, что данная операция является профилактикой респираторных заболеваний, а также предотвращает заброс содержимого желудка в пищевод. Всем паллиативным детям необходима только такая операция.
В нашем регионе не удалось применить новейший метод эндоскопическим способом установки низкопрофильных гастростом.
БФ «ЕВИТА» передал 6 хирургических наборов и гасторостом для нуждающихся подопечных.
В результате врачами БУ “Республиканская детская клиническая больница” Минздрава Чувашии были проведены 2 операции методом лапароскопической фундопликации (укрепление нижнего пищеводного сфинктера с одновременной гастростомией), еще две операции назначены на апрель, одна семья испугалась сложной операции, так как необходимо было просто заменить бамперную гастростому на баллоную, решили менять гастростому в другом регионе, а паллиативный ребенок с детского дома Кугеси по оценке больницы может сам питаться, ему отказано в установке гастростомы, сейчас мы выясняем у врачей детского дома есть ли еще дети, нуждающиеся в установке.
Семьи благодарят Ольгу Шелест и всю команду фонда «ЕВИТА» , хочется разместить все благодарности от родителей подопечных, но невозможно выразить все слова благодарности в одном посте.
мама Людмила благодарит Благотворительный фонд «ЕВИТА»:
Проект вкус жизни дал мне толчок к жизни. В 2022 году Оля в 3 года весила меньше 10 кг. После консультации врача-диетолога с Сабировой Гузель Равильевной, доченьке назначили смесь Нутриен стандарт. Она начала прибавлять в весе. Но проблема у нас ещё была в том, что каждое кормление надо было устанавливать зонд. Это очень раздражало Олю. И вот в этом году Оле установили гастростому. Оля стала спокойнее, уже не ищет на носу зонд, который нужно выдернуть. Еда усваивается хорошо. Оля за две недели после операции уже прибавила 500 грамм. Сейчас она весит почти 14 кг. Прошел месяц после операции, а Оля ни разу не болела ОРВИ, что очень радует маму и папу.
мама Регина благодарит Благотворительный фонд «ЕВИТА»:
Спасибо за такой полезный проект для наших детей. Благодаря проекту, наша Милашка изменилась в лучшую сторону, прибавила в весе и пошла в рост, появились щёчки. Начали без пропусков посещать школу, чаще и больше гулять на улице (особенно в зимнее время) Стала очень активная в плане занятий. До проекта стабильно в месяц болели по 2-3 раза. Благодаря проекту, мы не заболели ни разу.
Большая благодарность за проект и за возможность участвовать в нём.
Мама Кристина благодарит Благотворительный фонд «ЕВИТА»:
Я, Миша Иванов и это моя история. На проект “вкус жизни” совместным участием с нашим любимым фондом мы попали с большим недовесом. В сентябре 2022 года я пережил мутирующий ОРЗ и из 13 кг своего веса похудел до 10,7 кг при росте 86 см. И чем меня мама только не кормила, набранные граммы варьировали то вверх, то откатом вниз, поэтому вес было набрать труднее всего. Мы стали участниками, Я считаю, масштабный проект, который стал прорывом для нас всех.
По началу, когда нам расписали все рекомендации было сложно ,так как отказался от всего кроме смеси, присутствовала рвота и скорость подачи питания уменьшилась в течение часа , но все это на самом деле уже мелочи , в сравнении с результатом который мы получили: рост мой 94 см, вес 12 кг и за время проекта у меня прорезались 2 зуба.
Мы не скрываем эмоции счастья ,которые испытываем сейчас, ведь мой вес, мое развитие оно пошло вперёд. Хотелось бы от всей души пожелать фонду “Евита” процветания, энергии и много сил. Благодарим наш любимый фонд, что мы стали участниками отличного проекта . Считаем, что своим примером мы можем показать всем остальным ,что не все потеряно, правильно подобранное питание, соблюдение всех рекомендаций приведет вас к необходимым результатом, а ещё в январе 2023 мы добились ,чтобы питание нам увеличили, ведь получали мы от государства только 5 банок в месяц с июля 2022 г.
Мама Ольга благодарит Благотворительный фонд «ЕВИТА»:
Хочу выразить огромную благодарность проекту вкус жизни и фонду Ани Чижовой за неоценимую помощь, которую оказали. Спасибо за внимание и потраченное время, которое нам было подарено. Невероятно приятно знать, что рядом живут такие люди. Я искренне верю, что доброта вернется к Вам еще в большем размере. Мой ребёнок прибавил в весе на 3 кг., начал улыбаться.
Завершился проект “Вкус жизни: регионы” – 24 ребенка получили лечебное питание и гастростомы.
