Говоря юридически, Олега Николаева просят ввести в Чувашии дополнительную меру социальной поддержки по обеспечению детей и взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, лечебным питанием за счет средств бюджета Чувашской Республики, в случаях, когда это невозможно сделать за счет федерального бюджета.
Лечебное питание, а точнее “специализированные продукты лечебного питания” — это сухие и жидкие смеси, которые применяются для энтерального питания, когда у пациента имеет место нутритивная недостаточность или для предотвращения ее развития, а без них пациент будет просто медленно и мучительно умирать от голода.
Проблема детей-инвалидов.
На сегодня, по данным нашего фонда, не получают бесплатно лечебное питание 16 детей-инвалидов из Чувашии. Все они при этом признаны нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, а без лечебного питания просто умрут голодной смертью, т.к. обычные продукты и другие виды смесей их организм просто не усваивает. Питание им приходится покупать за счет благотворительных сборов. Сейчас годовая сумма таких сборов составляет — 2 545 272 рубля.
Цифры взяты не с потолка. Потребность детей Чувашии в жизненно необходимом лечебном питании аккуратно посчитана:
Как видим годовой бюджет лечебного питания на одного ребенка варьируется от 76 824 руб. до 500 400 руб. в зависимости от вида лечебной смеси. И конечно для обычной семьи это неподъемные суммы. Напомним, что с 1 апреля 2022 года, пенсия ребенка-инвалида составит 14 983,33 руб. в месяц. Ее размер увеличится на 7,7% с учетом темпа роста прожиточного минимума для пенсионера в 2021 году. До индексации размер пенсии на ребенка-инвалида составлял 13 912,10 руб. И всем понятно, что лечебное питание это не единственная статья расходов.
Почему так происходит?
Все дело в том, что по российскому законодательству дети-инвалиды обеспечиваются за счет средств федерального бюджета специализированными продуктами лечебного питания по особому перечню, утверждаемому ежегодно Правительством Российской Федерации. При этом получить лечебную смесь бесплатно в общем порядке можно только, если она входит в этот Перечень и стандарт оказания медицинской помощи по диагнозу ребенка. А если уж эта смесь из Перечня не входит в стандарт, то получить ее бесплатно можно только в случаях:
1. наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, жизненных показаний) по решению врачебной комиссии за счет регионального бюджета. При этом на легкое решение врачебной комиссии надеяться не приходится.
- если ребенок или взрослый включён в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (за счет бюджетных ассигнований республиканского бюджета Чувашской Республики).
Других возможностей обеспечения смесями для лечебного питания, не входящими в Перечень, федеральным и региональным законодательством не предусмотрено: “Покупайте сами”.
Да, можно судиться и требовать обеспечение лечебной смесью по жизненным показаниям, но это очень долго, и результат не всегда положительный.
В итоге у нас многим семьям выставлены огромные счета, которые непонятно как оплачивать, чтобы ребенок не страдал от голода. Только обращаться к фондам, влезать в долги и просить у родственников.
При этом ряд регионов в России решают эту проблему. И эти примеры приведены в обращении родителей. Т.е. добрая воля политиков — и вопрос будет решен. Как в Самарской, Свердловской, Сахалинской областях, Санкт-Петербурге. (Смотрите текст обращения родителей)
2. Проблемы с лечебным питанием после совершеннолетия ребенка-инвалида.
Какой бы неожиданностью это не было для системы здравоохранения, но наши подопечные дети становятся взрослыми. При этом богаче они и их родители не становятся, но в бесплатном обеспечении лечебными смесями им полностью отказано. Вот вчера ты еще мог покушать, а после дня рождения — уже нет. Отличный подарок на день рождения.
И таких подопечных у нас не мало, и с каждым годом их становится всё больше. И есть не только наши подопечные. Но и взрослые, внезапно оказавшиеся в такой ситуации (рак, травма, просто глубокая старость и т.п.), которым стала нужна паллиативная помощь. Но большинству из них в нынешней ситуации не избежать пытки голодом.
По данным нашего фонда годовая потребность в лечебном питании его взрослых подопечных в Чувашии выражается вот таким цифрами:
1 600 000 рублей ориентировочно нужно на спасение от голода наших подопечных. Эта цифра конечно далека от всей потребности нуждающихся в паллиативной помощи. Большинство нам пока неизвестно.
Наш фонд вместе с детьми-инвалидами, взрослыми инвалидами и их семьями очень надеется, что органы власти Чувашии оперативно найдут оптимальное решение по данному вопросу, учитывая мнение врачебного и родительского сообществ.
Для этого мы просим организовать совместную встречу в онлайн-формате всех заинтересованных сторон по обсуждению дальнейшей работы.
В ближайшее время обращения от родителей детей-инвалидов и взрослых подопечных поступят в адрес Главы Чувашии.
А пока мы все можем помочь нашим подопечным рублем:
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой (Директор: Лапшина Ирина Николаевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой
ОГРН: 1162100050100
ИНН/КПП: 2130168880/213001001
Адрес места нахождения: 428003, Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Водопроводная, 9/77.
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810229040000013
Банк: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород
БИК банка: 042202824
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000824
Директор
Лапшина Ирина Николаевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondani.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondani.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой», которой принадлежит сайт https://fondani.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondani.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondani.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@fondani.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondani.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой» в соответствии с учредительными документами: 428003, Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Водопроводная, 9/77..