На первой встрече Фонд представил вниманию представителей государства результаты своей работы по проекту, поддержанному Фондом президентских грантов “Системная комплексная помощь паллиативным детям Чувашии в сопровождении постурального менеджмента”.
В ходе проекта мы обследовали более 200 семей и обнаружили, что более 140 детей наших подопечных не обеспечены подходящими инвалидными креслами-колясками.
Что такое подходящее кресло-коляска? Это техническое средство реабилитации, которое позволяет тяжелобольному ребенку, зачастую не держащему свое тело самостоятельно, комфортно сидеть продолжительное время в коляске дома, а при этом учиться, быть в компании других членов семьи и совершать прогулки. А тут, то коляска только прогулочная, а домашней нет, то она по размеру совсем не подходит, а ребенку в ней больно и т.п.
Почему это важно?
Ну во-первых, это степень свободы и достоинства. Постоянно быть лежачим – это тюрьма в кровати, и это унизительно.
Во-вторых, это полезно для здоровья. От постоянного лежания – тело и органы человека деградируют, в том числе кости, суставы, мышцы. Это приводит к ухудшению состояния ребенка, к болям, к вторичным повреждениям. А вертикализация, правильное комфортное позиционирование в коляске во многом снимают эти плохие эффекты.
Наш доклад был принят представителями государства довольно остро и эмоционально, подвергся критике и опровержениям.
Поэтому мы решили еще раз обсудить эту тему.
Рассмотрев конкретные кейсы и выявив причины такой ситуации и возможные решения.
В работе участвовали представители Минздрава Чувашии, Бюро медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования, Минтруда Чувашии:
- Заместитель главного врача по организации медицинской помощи РДКБ Павлова Эльвира Валерьевна,
- Заместитель главного врача по поликлинической работе ГДКБ Чернова Елена Геннадьевна,
- Заведующий поликлиники № 5 БУ “РДКБ” Ткачук Елена Валериевна,
- Заведующий детским паллиативным отделением ГДКБ Иванов Олег Николаевич,
- Начальник отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Управление ФСС по Чувашии Шилова Марина Николаевна,
- Руководитель Бюро № 12 МСЭ по Чувашии Шелкова Нина Петровна,
- Начальник экспертизы Бюро № 12 МСЭ по Чувашии Петрова Дина Германовна,
- Специалист реабилитолог Бюро № 12 МСЭ по Чувашии Германова Наталья Николаевна,
- Юристконсульт Министерства труда и социальной политики Шадрина Татьяна Михайловна,
- Травматолог -терапевт Диверинская Ольга Николаевна
Какие мы увидели причины:
- Дефицит подготовленных врачей ортопедов и неврологов для подготовки исчерпывающих заключений для МСЭ, на основе которых можно было бы внести в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида кресло-коляску с подходящими параметрами. Наш фонд в рамках проекта провел дополнительное обучение врачей, но видим, что требуется повторить. без заключений врачей с полной клинической картиной, описанием тяжести всех повреждений ребенка подобрать хорошую коляску очень сложно, а ФСС в итоге закупит неподходящую коляску. При этом врачи зачастую уверены, что от них ничего и не требуется, все должно сделать сама МСЭ, и поэтому не дают развернутых заключений и рекомендаций.
- Недостатки процесса приемки колясок родителями. Несмотря на усилия ФСС еще часты случаи, когда родителям привозится на дом неподходящая коляска и они ее принимают, даже если она не соответствует ИПРА. В итоге впоследствии возникают трудности правового характера при замене этой неподходящей коляски.
- Отсутствие системы мониторинга результатов реализации индивидуальной программы реабилитации. Нужно отслеживать реализуется программа в семье или нет, обучать родителей тому, как это делать, нужны письменные рекомендации родителям как высаживать ребенка, как долго он должен быть вертикализирован, вовремя заметить, что коляска не подходит, и заменить ее. Несмотря на возражение врачей, мы все-таки остаемся при своем мнении, что по большому счету это никому неинтересно, кроме родителей, если они это осознают.
- Недостаток компетенции у родителей и опекунов. Это отмечали наши участники, что родители “сами не хотят ничего делать”. Тяжелобольной ребенок – это большая проблема. Родитель должен уметь ухаживать за ним, зачастую это почти медицинская компетенция. А главное это тяжелая круглосуточная работа, при этом низкооплачиваемая, а многие семьи при этом и могут быть неполными или многодетными. Тогда сложнее в разы. Да очень часто в семье ребенок может просто лежать, т.к. это проще. Но одно дело, когда он всем обеспечен, когда сажать его, гулять с ним матери по силам, а другое дело, когда ничего этого нет.
Что делать? Наши предложения:
- Создать постоянно действующую междисциплинарную комиссию для разбора сложных случаев и проблем в обеспечении ТСР.
- Провести дополнительное обучение врачей и сотрудников МСЭ по вопросам разработки ИПРА и порядка взаимодействия.
- Ориентирвоать врачей на местах на наблюдение за реализацией ИПРА и определить возможные их действия при выявлении проблем.
- Развивать социальные услуги на дому, чтобы помогать родителям в уходе за детьми. Наш фонд уже стал поставщиком социальных услуг. Мы сами на себе изучаем эту возможность. Но нужно больше внимания этой сфере, нужен справедливый тариф на эти услуги. Это во многом снимет проблему “родители сами не хотят”.