Все наши подписчики знают о трагической борьбе 5 родителей Чувашии, дети которых страдают неизлечимым и смертельным заболеванием спинально-мышечная атрофия (СМА), борьбе с государством за получение спасительной терапии – уколов Спинразы.
В декабре терапию прекратили, уколы перестали делать и детям велели ждать когда заработает созданный по Указу Президента России фонд “Круг добра”. Этот фонд с 2021 года аккумулирует дополнительно введенный налог на богатых для финансирования лечения дорогостоящими лекарственными препаратами. И вот, в мае 2021 года счастье пришло!
Рассказываем, что сейчас происходит с лекарственной терапией, сдерживающей развитие страшной болезни.
Сейчас в Чувашии проживает 19 человек с этим редким заболеванием, двое их них – это молодые взрослые, а 17 – дети от 3 месяцев до 18 лет.
Сейчас 1 ребенок из Чувашии получил укол ЗолгенСМа, выигранный в лотерею от медицинского поставщика.
4 малыша получают Спинразу и уже 8 детей старше 2 лет начали в мае получать Рисдисплам.
Все эти новейшие генетические лекарства стоят огромных денег и 13 детей из 17 уже лечатся!🎉
Еще трое ребятишек ждут заветных лекарств и мы знаем, что скоро они получат лечение.
Двое молодых взрослых и одни ребенок пока не начали оформление получения лекарств, надеемся, что и они подтянутся.
Как молились родители, как вся Чувашия переживала за детей, поэтому мы решили написать для вас радостную новость!
Вы только представьте – практически ВСЕ больные СМА получили надежду на жизнь, реабилитацию и возможно, не только остановку болезни, но и восстановление утраченных функций!
Все это произошло с помощью ОГРОМНОЙ поддержки всего общества, всех неравнодушных людей, кому важна жизнь каждого ребенка.
17 детских жизней из Чувашии спасены ВАМИ – теми, кто не пролистнул мимо, а репостнул, прокомментировал, лайкнул, теми, кто РАСПРОСТРАНИЛ! СПАСИБО❤