28 апреля прошел Круглый стол на тему "Проблемы обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации в рамках реализации ИПРА ребенка-инвалида".
Связанные одной цепью ⛓ Скованные одной целью!
На этом собрании наш фонд докладывал результаты нашей годовой работы – с 2020 по 2021 год мы реализовывали проект со сложным названием “Системная комплексная помощь паллиативным детям Чувашии в сопровождении постурального менеджмента”, поддержанного Фондом Президента Российской Федерации, если по-простому – мы год изучали и меняли положение тел детей, разбираясь с их колясками, и старались высадить даже лежачих.
На круглый стол пришли важные для нас люди – именно они держат руку на пульсе нашей темы и именно от них зависит многое в жизни наших детей. Нам было очень важно, что они нашли время, очень живо откликнулись и обсуждали проблемы с полным включением в тему.
Разговор был тяжелым, мы показывали кейсы детей, описывали проблемы семей.
За год наши специалисты обследовали более ДВУХСОТ детей.
Более чем у 140 семей мы выявили проблему с обеспечением полезными и подходящими инвалидными колясками.
Почти у всех детей на момент обследования коляски были неподходящими, либо отсутствовали совсем…
У многих детей уже есть последствия – произошли тяжелые вторичные повреждения и дети не были вертикализированы, потеряв в качестве жизни, многие терпели постоянные боли.
В процессе выделили ряд слабых мест процесса обеспечения колясками.
- Приёмка коляски родителями – часто привозят неподходящие коляски, а родители по незнанию их принимают.
- Несвоевременная замена коляски по мере роста или изменения состояния ребенка, что происходит из-за отсутствия мониторинга хода индивидуальной программы реабилитации и вследствии – отсутствия оценки результатов.
- Ошибочные результаты экспертизы, также – неполные медицинские рекомендации.
- Слабая подготовленность как родителей, так и врачей по вопросам подбора и использования колясок, недостаточное осознание важности этого ТСР.
Для улучшения ситуации требуется согласованные усилия многих людей и организаций.
Все подтвердили, что самая главная беда – РАССОГЛАСОВАННОСТЬ всех систем помощи ребенку: врачи – сотрудники МСЭ – сотрудники ФСС – МинЗдрав – МинТруд – все эти организации участвуют в выдаче ребёнку средств реабилитации.
Как всем договориться? Ведь действовать надо быстрее!
Пока взрослые договариваются – страдают дети!
Прозвучало много раз – “надо создавать межсекторную комиссию по сложным случаям, вместе разбираться и думать, что делать”!
Были предварительные договоренности о начале сотрудничества.
Фондом с началом работы проекта начата помощь каждой семье ребенка, нуждающегося в коляске.
Мы помогаем оценить ситуацию, выявить проблемы, получить качественные медицинские заключения, а наши специалисты помогают подобрать подходящие коляски и сопровождают родителей в процессе прохождения медико-социальной экспертизы для разработки ИПРА и при получения коляски от фонда социального страхования. Уже есть положительные результаты:
- Врачи стали уже подробнее и тщательнее готовить рекомендации на технические средства реабилитации. Тем более в условиях пандемии эти рекомендации стали единственным основанием для комиссии МСЭ к назначению ТСР. Т.к. комиссии проводятся очно.
- Комиссии МСЭ стали детально записывать в ИПРА параметры колясок.
- ФСС предпринимает усилия к тому, чтобы закупать индивидуально подходящие коляски, уже многие дети получили очень качественные и полезные для них коляски, несмотря на высокую стоимость.
Встреча была первой и мы верим, что специалисты поддержат нас и мы соберем комиссию по сложным случаям!
Мы хотим выразить свою благодарность каждому, кто пришел на круглый стол и назовем, кого мы знаем лично:
- заведующей БУ “Вторая городская больница” Минздрава Чувашии Ткачук Татьяна Валерьевна,
- заместителю главного врача БУ «Городская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии Чернова Елена Геннадьевна,
- начальнику отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации медицинской помощи ФСС Чувашской Республики Шилова Марина Николаевна,
- специалистам ФКУ “Главного бюро медико-социальной экспертизы по Чувашской Республике – Чувашии” Белкина Светлана Брониславовна и Васильева Марина Николаевна,
- специалиста Министерства труда и социальной защиты Чувашской Республики Мельникова Татьяна Васильевна,
- представителя Минюста РФ по Чувашской Республике Карзакова Наталья Арсеньевна,
- прокурора Прокуратуры Чувашской Республики из Отдела по делам несовершеннолетних и молодежи Варыгина Анастасия Александровна.
Только согласованная работа поможет нам оперативно помочь детям получить так необходимые им кресла-коляски!