22-24 мая наш фонд совместно с немецкой компанией ОТТО БОКК, лидером по разработки оборудования для людей с ограниченными возможностями, провели огромный семинар, даже два, а потом еще и 38 консультаций!
Это было трындец как тяжело!
К нам приехали супер профессионалы, мега звезды российского масштаба и вот они на четвереньках, ползая с отвертками настраивали коляски, таскали наших ребятишек, писали толмуды для родителей с описание правильной коляски, плакали когда видели нечеловеческое отношение медицины к ним.
А приехали
– Анастасия Срубилина, глава отдела по ТСР ОТТО БОКК Россия, самый любящий детей лингвист и настройщик колясок или настройщик детей – не разобрались,
– Людмила Антонова, супер эрготерапевт (их в России с десяток), консультант федерального МСЭ и просто масштабный специалист, который перевернул отношение Санкт-Петербургского МСЭ к таким детям как наши,
– Марина Теряева, наш постоянный помощник, руководитель первого садика для детей с множественными нарушениями и мама ребенка с ДЦП тяжелой стадии.
Сначала был семинар для родителей и там раскрывали тайны как же нужно оформлять описание колясок, чтоб учесть ВСЕ!!! И подголовник, если голова не держится, и майку, если тело само себя не контролирует, и длину спинки и глубину кресла. Теперь наши мамы лучше ортопедов!
А вот потом был семинар для ортопедов, специалистов МСЭ и ФСС. Эх это был жесткий разговор: ортопеды начали высказывать обиды за наших детей – мол все вписываем – ничего не даете. Специалисты МСЭ и ФСС начали плакать – не мы, нам велят. И тут потихоньку все вместе поняли что просто нет единого языка – врачи пишут на своем птичьем, а специалисты всяких органов обязаны принимать данные по протоколам. Вроде успокоились и пошла работа – изучали как и что оформлять.
Но самое великое событие – НАШИ ДЕТИ СЕЛИ!!! САМИ!!!
Привезли 9 колясок: были с моторчиков, были такие, где ребенку нужно самому крутить колеса, но не такие как раньше, а легкие – крутятся с одного касания пальцем! А еще были наши коляски, наша мечта – функциональные кресла. Это прям для наших детей – космический аппарат! Дети в них спокойно сидят, даже не умея держать тело, голову, плечи. Они сидят за столом, просто как все дети, могут заниматься, могут кушать – САМИ!! У нас был ШОК!!!
Наши зайчики, которые ТОЛЬКО лежали, сели и стали успокаиваться, расслабляться, они почувствовали свое тело, а самое интересно – увидели напротив себя родителей – вот это ЧУДО! Ведь мама и папа только держат их на ручках, либо сидят с ними на кровати. А тут – стоят напротив!
Мы все плакали.
Теперь у нас огромный план, нам нужно всех посадить. Да, это и работа юристов, чтоб выбить правильные коляски, это большие сборы, так как одно кресло – 250 тысяч рублей. Но главное мы поняли, что это СПАСЕНИЕ для наших ребятишек. В этих креслах они чувствуют себя людьми, самостоятельными, способными что-то изучать, узнавать мир, их тело не искривляется, их легкие не сжимаются, им спокойно. И есть еще один большой плюс – наши мамы не будут носить на себе по 30 – 60 кг детей. Мамы будут смотреть на детей как на обычных – вровень.
Мы всех благодарим: волонтеров кто возил семьи, руководство детской клинической больницы, что предоставили нам актовый зал, всех специалистов, кто нашел время и смело пришел на наш семинар.
СПАСИБО! И ждите продолжения!
Трехдневная консультация по подбору колясок прошла – 76 колясок подобраны!
